Έχουν περάσει 26 ολόκληρα χρόνια, όταν μετά την λήψη μίας τροφής που ήμουν αλλεργικός, πρήστηκα στο πρόσωπο και διακομίστηκα επειγόντως στο νοσοκομείο. Μία ένεση ήταν ικανή να με επαναφέρει στην φυσιολογική μου λειτουργία, ωστόσο η παραμόρφωση του προσώπου μου, που θύμιζε τον Vincent στην σειρά The Beauty and the Beast, παρέμεινε για αρκετή ώρα. Όλη εκείνη την ώρα παρέμεινα στον χώρο του νοσοκομείου για προληπτικούς λόγους. Θυμάμαι χαρακτηριστικά μία οικογένεια αθίγγανων με το μικρότερο παιδί τους να με περιεργάζεται. Με κοίταγε, με πλησίαζε και ύστερα έκανε κάτι που δεν το περίμενα. Πρώτα με έφτυσε από απόσταση χωρίς πάλι καλά να με πετύχει και ύστερα με κλώτσησε στο πόδι. Η αντίδραση μου, ήταν άμεση. Δεν ήθελα να τον χτυπήσω, αλλά με ενοχλούσε με την στάση του και έκανα αυτό που σκέφτηκα λόγω της σειράς που προανέφερα. Έβγαλα έναν βρυχηθμό προκαλώντας του τα κλάμματα.

Στην συνέχεια πήγε στην μητέρα του κλαίγοντας υστερικά και αυτή μου ζήτησε τον λόγο. Χωρίς να έχω κάνει τίποτα στην ουσία, χωρίς να το έχω χτυπήσει ή βρίσει αυτή με ρώτησε γιατί πειράζω το παιδί της, δίχως να ελέγξει το λόγο ή την αιτία. 

Όλη αυτήν την εισαγωγή την έκανα, γιατί διάβασα ένα άρθρο, για τους παραμορφωμένους ανθρώπους και πως τους αντιμετωπίζει ο κόσμος, για την διαφορετικότητα τους. Θα το παραθέσω όπως το διάβασα και τα σχόλια τα αφήνω για εσάς.  

Η Penny Locker έγινε γνωστή στον κόσμο, με την αποστολή μίας επιστολής της προς το ειδησεογραφικό δίκτυο CNN, διαμαρτυρόμενη για ένα ρεπορτάζ στο οποίο παρουσιάζονταν...

παραμορφωμένα παιδιά.

Η ίδια εξέφρασε τη δυσαρέσκεια της, για το γεγονός ότι το CNN, προέβαλε σήμα καταλληλότητας πριν από την έναρξη του ρεπορτάζ, προειδοποιώντας ότι οι εικόνες που θα ακολουθούσαν μπορεί να ενοχλήσουν.

Γεννήθηκε με μία ασθένεια που παραμόρφωσε το πρόσωπο της και αισθάνθηκε την ανάγκη να μιλήσει εκ μέρους όλων των παιδιών που γεννήθηκαν με «διαφορετική εμφάνιση». 

«Πώς μπορώ να μην μιλήσω γι 'αυτό;» διερωτήθηκε. «Αν δεν είμαι εγώ, αυτή η οποία θα μιλήσεις για λογαριασμό αυτών των παιδιών, ποιος θα το κάνει;» 

Ως μικρό κορίτσι, δεν πήρε ποτέ πρόσκληση για τα σχολικά πάρτι. Ως έφηβος, δεν είχε ποτέ ένα καλύτερο φίλο, η φίλη. 

Ως γυναίκα, ποτέ δεν δημιούργησε μια σχέση.

Το όνειρό της να γίνει μια μέρα σύζυγος και μητέρα ξεθωριάζει, καθώς αντιλαμβάνεται ότι στην πραγματικότητα, δεν μπορεί να έχει μία τέτοια φυσιολογική ζωή. 

Η Penny Locker, 31 ετών σήμερα, γεννήθηκε με ημιπροσωπική μικροσωμία και σύνδρομο Goldenhar, δύο γενετικές ανωμαλίες που της παραμόρφωσαν το πρόσωπο της. Η ημιπροσωπική μικροσωμία προκαλεί δυσμορφία των αυτιών και της δομής της κάτω γνάθου.

Το σύνδρομο Goldenhar, είναι μια εκ γενετής διαταραχή που προκαλεί ανωμαλίες στο κεφάλι και τα οστά της σπονδυλικής στήλης. Συνήθως επηρεάζει την εμφάνιση των ματιών, των αυτιών, των οστών του προσώπου και του στόματος. Και οι δύο ασθένειες είναι πολύπλοκες, όπως ακριβώς και το όνομα τους.

Αλλά, για ένα κοριτσάκι που βρέθηκε αντιμέτωπη με ένα μεγάλο κόσμο, τα επίθετα ήταν πιο απλά: τέρας, άσχημη, φρικιό.

Η Penny, μεγάλωσε στο Οντάριο του Καναδά, σε ένα σπίτι όπου η αγάπη και η αποδοχή δόθηκαν απλόχερα.

Ο πατέρας της πέθανε αμέσως μετά τα πρώτα της γενέθλια. Η μητέρα της, ήταν μία δυναμική γυναίκα, η οποία επιχείρησε να φτιάξει το πρόσωπο της κόρης της, με πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις.

Στο σπίτι, οι αδελφές της συμπεριφέρονταν στην Penny, σαν να ήταν απόλυτα φυσιολογική, χωρίς να της δίνουν την εντύπωση, ότι διέφερε. Όταν όμως ήρθε η ώρα να ξεκινήσει το σχολείο, ανακάλυψε πόσο διαφορετικά, ήταν στην πραγματικότητα τα πράγματα. Πέρασε την παιδική της ηλικία ως ένα μοναχικό παιδί, που εξαιρείτο σχεδόν από τα πάντα. 

Δεν είχε φίλους και αποδέχθηκε σιγά, σιγά το γεγονός, ότι το κλάμα δεν θα καλυτερεύσει τη ζωή της. Ετσι έμαθε να αγωνίζεται ήσυχα.

Θυμάται τον πόνο και την ταπείνωση καλά. «Ως ενήλικας, είναι δύσκολο να παραμείνεις σιωπηλή, όταν ξέρεις τι περνάνε αυτά τα παιδιά» αναφέρει η Penny. «Αλλά είναι εξίσου δύσκολο να μιλήσεις».

Καθώς μεγάλωνε, δεχόταν τα πειράγματα και τις προσβολές των άλλων παιδιών, ενώ όπως αναφέρει, μέχρι τη στιγμή που πήγε στο γυμνάσιο, είχε καταλάβει ότι δεν πρόκειται να κάνει φίλους, ούτε ότι θα υπάρξουν σημαντικές ημέρες και ημερομηνίες για μια κοπέλα που έμοιαζε με ένα τέρας.

«Είναι κακό, αλλά δεν υπήρχε τίποτα που μπορούσα να κάνω για να το αλλάξω», λέει.

Μέρα με τη μέρα, οι συναντήσεις με αγνώστους έφεραν τα ίδια επιζήμια και επίμονα σχόλια.

«Στην αποφοίτηση μου η αδελφή μου, μου έκανε δώρο μία περιποίηση μανικιούρ και πεντικιούρ. Ήταν μια υπέροχη εμπειρία. Έφυγα από το spa, νιώθοντας πραγματικά όμορφη, για πρώτη φορά στη ζωή μου». Στο δρόμο της για το σπίτι, μία ομάδα αγοριών, άρχισε να γελάει και να την βρίζει.
Η Penny περπατούσε γρήγορα για να ξεφύγει, σκεφτόμενη ότι ποτέ δεν θα μπορέσει να νιώσει όμορφη.

«Τα όμορφα νύχια δεν έκαναν καμία διαφορά. Ένιωθα ντροπή και ταπείνωση, συνειδητοποίησα ότι ήμουνα το ίδιο κορίτσι, που άρεσε σε όλους να κοροϊδεύουν. Ήταν μία από τις χειρότερες ημέρες της ζωής μου»

Αλλά ο χρόνος μπορεί να απαλύνει τον πόνο, ενώ το πνεύμα της, την βοήθησε να διακρίνει το καλό γύρω της.

Έχει μια βασική ομάδα φίλων και συγγενών που την αγαπάνε όπως είναι.

Σήμερα εργάζεται σε μία μεγάλη εταιρεία που προσφέρει υπηρεσίες, με την ίδια να απασχολείται στο τμήμα διεκπεραίωσης αιτήσεων των πελατών της.

Ποτέ στη ζωή της δεν πήγε διακοπές, αφού όπως ομολογεί η σκέψη και μόνο την τρόμαζε. 
Ωστόσο, αυτό είναι ένα κατόρθωμα που είναι αποφασισμένη να ολοκληρώσει. Αυτή είναι η εξοικονόμηση χρόνου, για ένα ταξίδι στην Καλιφόρνια για να επισκεφθεί τα BlizzCon ή Comic-con.



Αυτό που επιθυμεί περισσότερο τώρα, είναι να ξεκινήσει ένα διάλογο για τα άτομα με δυσμορφίες στην εμφάνιση, επιχειρώντας να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους και ιδιαίτερα τα παιδιά, των οποίων η φυσική περιέργεια μπορεί τελικά να γίνει σκληρότητα αν αφεθεί χωρίς αντιμετώπιση.

«Εκπαιδεύοντας τους νωρίς, θα τους βοηθήσεις να μάθουν να είναι πιο ανεκτικοί προς τους άλλους που είναι διαφορετικοί. Πραγματική ομορφιά, είναι η ικανότητα να αγαπάς, να μοιράζεσαι πράγματα που φέρνουν ευτυχία», λέει.

"Έχω τόση αγάπη να δώσω και να την μοιράσω στην δικιά μου οικογένεια. Καταλαβαίνω ότι μάλλον αυτό δεν θα συμβεί ποτέ, και το έχω δεχθεί. Αλλά λυπάμαι γι' αυτό," λέει. "Νιώθω ότι θα είναι η μεγαλύτερη απώλεια στη ζωή μου."

«Η εξωτερική ομορφιά, δεν αντικατοπτρίζει κατ 'ανάγκη την ομορφιά που έχεις μέσα σου και όταν οι άνθρωποι ξεχνάνε αυτή την πραγματικότητα, μπορεί να χάσουν την αγάπη και τη φιλία ενός πραγματικά ξεχωριστού προσώπου».

Κι είπε ποτέ σου μην τους πεις
τι άσχημοι που μοιάζουν, 
αυτοί που σε σιχαίνονται
μα στέκουν και κοιτάζουν.

Πηγές: http://edition.cnn.com/2013/04/14/health/loker-profile
http://www.eirinika.gr/gr/blog/itsnews1/diethnh/penny-locker.asp

Στίχοι: Αλκίνοος Ιωαννίδης, από το τραγούδι Ο Καθρέφτης