Ως χρüνιο νüσημα ορßζεται αυτü που Ýχει σημαντικÞ διÜρκεια και οι συνÝπειες του καταβÜλουν τον Ýφηβο για σημαντικü χρονικü διÜστημα. ΚατÜ τους Pless και Pinkerton ως χρüνια ιατρικÞ κατÜσταση ορßζουμε αυτÞν που παρεμβαßνει στην καθημερινÞ ζωÞ για διÜστημα μεγαλýτερο απü τρεις μÞνες σε Ýνα χρüνο Þ απαιτεß νοσηλεßα σε νοσοκομεßο για περισσüτερο απü Ýνα μÞνα σε Ýνα χρüνο. Η πιο κοινÞ χρüνια κατÜσταση εßναι το Üσθμα που ακολουθεßται απü τις αισθητικÝς διαταραχÝς και τις διαταραχÝς του νευρικοý συστÞματος. ¢λλα παραδεßγματα χρüνιων ασθενειþν περιλαμβÜνουν την λοßμωξη με HIV και Üλλες σεξουαλικþς μεταδιδüμενες ασθÝνειες, τον διαβÞτη, τον συστηματικü ερυθηματþδη λýκο (ΣΕΛ), την κυστικÞ ßνωση, την μεσογειακÞ αναιμßα, την νευρικÞ ανορεξßα, την καρδιαγγειακÞ νüσο, την σκλÞρυνση κατÜ πλÜκας και την ιδιοπαθÞ θρομβοπενικÞ πορφýρα.

Στο παρελθüν τα παιδιÜ με πολλÝς απü αυτÝς τις ασθÝνειες δεν ζοýσαν για να φτÜσουν να γßνουν Ýφηβοι. Τα τελευταßα 25 χρüνια το ποσοστü επιβßωσης των παιδιþν με κυστικÞ ßνωση Ýχει αυξηθεß κατÜ 700%, για τη δισχιδÞ ρÜχη Ýχει αυξηθεß κατÜ 200% και για τη συγγενÞ καρδιακÞ νüσο κατÜ 300%. Στην πραγματικüτητα η χρüνια νüσος και η επßπτωση της στα παιδιÜ και στις οικογÝνειες τους Ýχει αντικαταστÞσει την οξεßα νüσο ως το πιο σημαντικü θÝμα στην παιδιατρικÞ πρακτικÞ.

Η ιατρικÞ φροντßδα Ýχει προχωρÞσει σε σημεßο þστε να επιτρÝπει τα Üτομα με τις ασθÝνειες αυτÝς να ξεπερÜσουν το φυσιολογικü στρες της εφηβεßας και να προετοιμαστοýν για μßα παραγωγικÞ ενÞλικο ζωÞ. Σε μεγÜλο μÝρος της η Ýρευνα Ýχει αποδεßξει üτι «οι Ýφηβοι που Ýχουν Ýνα χρüνιο νüσημα Ýχουν αυξημÝνο κßνδυνο να αντιμετωπßσουν προβλÞματα προσαρμογÞς».

ΚοινωνικÜ ΖητÞματα

Ο Minuchin περιγρÜφει την οικογÝνεια ως Ýνα αλληλεπιδρüν κοινωνικü σýστημα üπου κÜθε μÝλος αντιδρÜ στο στρες που προκαλοýν Üλλα μÝλη της οικογÝνειας και συμβÜλει στο στρες που νιþθουν αυτÜ. Για να γßνουν καλýτερα κατανοητÜ τα αναπτυξιακÜ ζητÞματα που σχετßζονται με τα Üρρωστα παιδιÜ ο Mitchell (1983) προσÜρμοσε την οικολογικÞ θεωρßα του Bronfenbrenner σ’αυτÜ τα παιδιÜ και τις οικογÝνειες τους . Το επßπεδο του μικροσυστÞματος περιλαμβÜνει τις αλληλεπιδρÜσεις γονÝα – παιδιοý, γονÝα-γονÝα και παιδιοý-παιδιοý. ΚÜθε μßα απü αυτÝς τις αλληλεπιδρÜσεις εßναι πηγÞ πιθανþν προβλημÜτων. Στο μεσοσýστημα οι αλληλεπιδρÜσεις επεκτεßνονται Ýτσι þστε να περιλÜβουν το ιατρικü προσωπικü, τους συγγενεßς και τους φßλους , τους γεßτονες και Üλλους. ΑυξÜνεται κατÜ συνÝπεια η πιθανüτητα προβληματικþν αλληλεπιδρÜσεων. Το εξωσýστημα, που περιλαμβÜνει τüσο το μικροσýστημα üσο και το μεσοσýστημα, περιÝχει τα ΜΜΕ, το εκπαιδευτικü σýστημα και τα κοινωνικÜ προγρÜμματα. ΤÝλος το μακροσýστημα , το οποßο περιÝχει üλα τα προηγοýμενα συστÞματα, περιλαμβÜνει τις οικονομικÝς, πολιτικÝς, πολιτισμικÝς και θρησκευτικÝς σφαßρες. Η θεωρßα του Bronfenbrenner απαιτεß τη μελÝτη του παιδιοý στο πλαßσιο καθενüς απü αυτÜ τα συστÞματα.

Για τους χρüνια νοσοýντες Ýφηβους τα προβλÞματα προσαρμογÞς που σχετßζονται με την εφηβεßα μεγεθýνονται. ¸να προÝχον ζÞτημα εßναι η κοινωνικÞ αποδοχÞ. ¸να ζÞτημα που απασχολεß üλους τους εφÞβους , η κοινωνικÞ αποδοχÞ καθßσταται πιο σημαντικÞ για αυτοýς με χρüνιο νüσημα μιας και αυτÜ τα παιδιÜ περνοýν μεγÜλο χρονικü διÜστημα απομονωμÝνα απü τους συνομηλßκους τους Þ με την παρÝα ενηλßκων. Η Ýλλειψη της αποδοχÞς των συνομηλßκων μπορεß να αποβεß επþδυνη για τον Ýφηβο και την οικογÝνεια του και Ýνα παιδß που νιþθει απομονωμÝνο και αποδιωγμÝνο μπορεß να βιþσει πιο Ýντονο στρες.

Οι οικογÝνειες των Üρρωστων παιδιþν επßσης τεßνουν να εßναι κοινωνικÜ απομονωμÝνες , με τους ενÞλικες να περνοýν λιγüτερο χρüνο με τους φßλους τους. ¸νας γονÝας μπορεß να αποφασßσει να μην δουλÝψει Ýξω απü το σπßτι Ýτσι þστε να μπορεß να παρÝχει φροντßδα στο παιδß του. Ο Patterson üμως Ýχει βρει üτι εßναι στην πραγματικüτητα καλýτερα για τους γονεßς εφÞβων με χρüνιο νüσημα, να διατηρÞσουν τις κοινωνικÝς τους επαφÝς και να δουλεýουν Ýξω απü το σπßτι. Ο Ýφηβος φαßνεται να ωφελεßται με το να Ýχει Ýνα Üτομο που τον φροντßζει με Üλλα ενδιαφÝροντα. Αυτü, ακüμη οδηγεß σε λιγüτερους γονεúκοýς περιορισμοýς, Ýνα σημαντικü ζÞτημα για τους εφÞβους ανεξÜρτητα απü την κατÜσταση της υγεßας τους.

Ακüμη και αυτοß οι Ýφηβοι με πολý σοβαρÝς ασθÝνειες θα πρÝπει να παßρνουν ευκαιρßες þστε να συνεισφÝρουν στην οικογενειακÞ ζωÞ, üπως το τους ανατßθενται δουλεßες του σπιτιοý. Αυτü εßναι πολý σημαντικü μιας και η υπερπροστασßα μπορεß να στεßλει μηνýματα ανικανüτητας στον χρüνια νοσοýντα Ýφηβο.

Οι Turnbull και Turnbull βρÞκαν üτι οι περισσüτερες Ýρευνες που ασχολοýνται με οικογÝνειες χρüνια νοσοýντων παιδιþν , Ýκαναν υποθÝσεις για την ομοιογÝνεια των οικογενειþν. Δεν Ýλαβαν υπüψη τις μεγαλýτερες οικογÝνειες, τις μονογονεúκÝς οικογÝνειες Þ αυτÝς με περισσüτερα απü Ýνα νοσοýντα μÝλη. Γενικüτερα η Ýρευνα βασßστηκε στο πρüτυπο της κλασσικÞς οικογÝνειας με δýο γονεßς και Ýνα εισüδημα. Οι οικογÝνειες üμως δεν εßναι ομοιογενεßς οýτε στατικÝς. ΓενικÜ üμως οι πιο επιτυχημÝνες οικογÝνειες εßναι αυτÝς που εßναι ευÝλικτες και ανοικτÝς στις αλλαγÝς.

Το προσδüκιμο επιβßωσης εßναι αβÝβαιο, εξαρτþμενο απü την ασθÝνεια, και μπορεß να αλλÜξει üσο η Ýρευνα βρßσκει νÝες θεραπεßες. ΑυτÞ η αβεβαιüτητα πολλÝς φορÝς οδηγεß στο Üγχος. ΣεξουαλικÜ ζητÞματα μποροýν ακüμη να προκαλÝσουν Üγχος, αν και πολλÝς φορÝς η οικογÝνεια του εφÞβου τα αρνεßται Þ και τα αγνοεß. Οι περισσüτεροι Ýφηβοι ζητοýν συγκεκριμÝνες πληροφορßες για τις σεξουαλικÝς δυνατüτητες τους , την αναπαραγωγικÞ τους ικανüτητα και ιδιαßτερα για την πιθανüτητα να μεταφÝρουν την ασθÝνεια στην επüμενη γενεÜ.

Ο διαβÞτης εßναι μια ασθÝνεια η οποßα απαιτεß την σημαντικÞ αλλαγÞ της ζωÞς της οικογÝνειας του διαβητικοý παιδιοý. Η Ýρευνα Ýχει μελετÞσει την επßδραση που Ýχει ο νεανικüς διαβÞτης στους γονεßς και τον γÜμο τους, στην σχÝση γονÝα - παιδιοý και γενικüτερα σε θÝματα που σχετßζονται με την λειτουργικüτητα της οικογÝνειας. Οι στρατηγικÝς που χρησιμοποιεß η οικογÝνεια για να αντιμετωπßσει τα προβλÞματα σχετßζονται με την συμμüρφωση του ασθενοýς με τις οδηγßες του ιατρικοý προσωπικοý. Ο νÝος με καλÞ συμμüρφωση προÝρχεται συνÞθως απü μßα ενωμÝνη οικογÝνεια. Οι στρατηγικÝς αντιμετþπισης του διαβÞτη δεν εßναι πÜντα επιτυχεßς üσον αφορÜ Üλλες ασθÝνειες. Το γεγονüς αυτü μπορεß να οφεßλεται στο üτι ο διαβÞτης απαιτεß συνεχÞ φροντßδα ενþ μερικÝς χρüνιες ασθÝνειες Ýχουν υποτροπιÜζοντα χαρακτÞρα με επεισüδια που απαιτοýν νοσηλεßα. Αυτü μπορεß να Ýχει ως αποτÝλεσμα να μην εßναι απαραßτητη η συνεχÞς, ενωμÝνη προσÝγγιση της οικογÝνειας για την ασθÝνεια. Για τις οικογÝνειες με καρδιαγγειακü πρüβλημα, περισσüτερο βοηθητικÞ για την αντιμετþπιση του νοσÞματος φαßνεται να εßναι η ýπαρξη καλÞς ιατρικÞς φροντßδας ενþ για τα παιδιÜ με διαβÞτη Þ λευχαιμßα πολý βοηθητικÝς εßναι οι ομÜδες υποστÞριξης των γονÝων. Πολý μεγÜλη σημασßα Ýχει κατÜ συνÝπεια η φýση της ασθÝνειας, η φροντßδα που χρειÜζεται , οι ιατρικÝς εγκαταστÜσεις που απαιτοýνται και ο αριθμüς των παιδιþν με την ßδια ασθÝνεια στον γενικü πληθυσμü.

Καθþς Ýνα παιδß προχωρÜ στην εφηβεßα, οι αλληλεπιδρÜσεις με την οικογÝνεια και Üλλους σημαντικοýς ενÞλικες μεταβÜλλονται και απαιτεßται αλλαγÞ στην στρατηγικÞ αντιμετþπισης των προβλημÜτων προσαρμογÞς. ¸τσι μια οικογÝνεια που εßχε Ýνα καλÜ προσαρμοσμÝνο παιδß δεν σημαßνει üτι θα Ýχει Ýναν καλÜ προσαρμοσμÝνο Ýφηβο μιας και οι απαιτÞσεις και τα προβλÞματα της εφηβεßας εßναι διαφορετικÜ και πιο περßπλοκα.

Οι περισσüτερες Ýρευνες για τις στρατηγικÝς αντιμετþπισης απευθýνονται στους γονεßς και στην Üποψη που Ýχουν για την επιτυχßα της αντιμετþπισης. Τα αποτελÝσματα των ερευνþν σχετßζονται με ερωτηματολüγια που δßδονται στους γονεßς. Οι νÝες τÜσεις της Ýρευνας μετακινοýνται απü την προσÝγγιση των ερωτηματολογßων σε Üλλες μεθüδους üπως η συνÝντευξη.

ΒιολογικÜ ζητÞματα

ΠολλÜ βιολογικÜ προβλÞματα αφοροýν τους εφÞβους με χρüνιο νüσημα. ¸τσι ο χρüνος της εφηβεßας μπορεß να διαφÝρει ανÜλογα με την ασθÝνεια. Οι Ýφηβοι με δισχιδÞ ρÜχη Þ Üλλα ελλεßμματα του νευρικοý σωλÞνα μπαßνουν στην εφηβεßα κατÜ μÝσο üρο 15 μÞνες νωρßτερα σε σχÝση με το φυσιολογικü. Αυτοß με νüσο Crohn , κυστικÞ ßνωση και χρüνια νεφρικÞ νüσο μπορεß να αργÞσουν να μπουν στην εφηβεßα. Τα στÜδια της εφηβεßας üμως δεν επηρεÜζονται και εßναι τα ßδια σε üλους τους εφÞβους. Το μüνο που διαφÝρει εßναι ο χρüνος της Ýναρξης και ο ρυθμüς εξÝλιξης της εφηβεßας. Οι Ýφηβοι με χρüνιο νüσημα συχνÜ εκφρÜζουν μεγαλýτερη ανησυχßα για το ýψος και το βÜρος τους. ΕπιπλÝον ανησυχοýν περισσüτερο για την ακμÞ καθþς και για την γενικÞ τους υγεßα σε σχÝση με τα φυσιολογικÜ παιδιÜ. Επßσης αναφÝρουν συχνοýς πονοκεφÜλους. Η Üποψη τους για φυσικÞ τους εμφÜνιση καθορßζει την ψυχολογικÞ τους προσαρμογÞ.

¸να χρüνιο νüσημα μπορεß να διαταρÜξει τις φυσιολογικÝς λειτουργßες. ΕπιπλÝον τα φÜρμακα μπορεß να Ýχουν παρενÝργειες.

ΨυχολογικÜ θÝματα

Για πολλÜ παιδιÜ με χρüνιο νüσημα, τα αρχικÜ στÜδια της εφηβεßας εßναι το διÜστημα με τον μεγαλýτερο κßνδυνο για την ανÜπτυξη κατÜθλιψης λüγω της διαφορετικüτητας απü τους συνομηλßκους τους, σε μßα εποχÞ της ζωÞς τους üπου εßναι πολý σημαντικÞ η ταýτιση. Τα χρüνια νοσÞματα που επηρεÜζουν την φυσικÞ εμφÜνιση και την σεξουαλικÞ ωρßμανση (π.χ. κυστικÞ ßνωση ) διαταρÜσσουν την εικüνα του εαυτοý και Ýχουν μεγαλýτερες ψυχολογικÝς συνÝπειες απü Üλλα χρüνια νοσÞματα εξßσου σοβαρÜ που üμως δεν επηρεÜζουν την εμφÜνιση.

ΜερικÜ νοσÞματα συνδÝονται Üμεσα με τα συναισθÞματα. Η κατÜθλιψη και το Üγχος μπορεß να προκαλÝσουν Þ να επιδεινþσουν μια κολßτιδα. Ο λýκος και το Üσθμα μποροýν να επηρεαστοýν απü το Üγχος.

Η ψυχολογικÞ επßπτωση ενüς χρüνιου νοσÞματος καθορßζεται απü 5 παρÜγοντες. Πρþτον πολý σημαντικü εßναι το εßδος και κι ο βαθμüς της φυσικÞς αναπηρßας. Για τους εφÞβους μια σχετικÜ ελÜσσονος σημασßας ανωμαλßα üπως μια ελαφριÜ διαταραχÞ στο βÜδισμα μπορεß να αποβεß τραυματικÞ. Δεýτερον εßναι η ορατüτητα της ασθÝνειας. ΥπÜρχει διαχωρισμüς ανÜμεσα στις ορατÝς και στις μη ορατÝς χρüνιες ασθÝνειες. ¼ταν η ασθÝνεια εßναι μη ορατÞ προκýπτει ο ζÞτημα της αναγκαιüτητας να αποκαλýψει Þ üχι ο Ýφηβος το νüσημα του σε νÝες γνωριμßες και στους ξÝνους. Αυτü προκαλεß Üγχος. Η ορατüτητα της ασθÝνειας εßναι πολý σημαντικÞ για τις σχÝσεις του εφÞβου με τους συνομηλßκους του, μιας και το πüσο διαφορετικü εßναι Ýνα παιδß συχνÜ επηρεÜζει την αντßδραση των Üλλων. Παραδüξως υπÜρχουν αποδεßξεις üτι τα παιδιÜ με χρüνιο νüσημα üπου δεν επηρεÜζεται η εμφÜνιση Ýχουν γενικÜ χειρüτερη προσαρμογÞ. Τρßτον η αβεβαιüτητα για την εξÝλιξη ενüς νοσÞματος μπορεß πολλÝς φορÝς να προκαλÝσει μεγαλýτερο στρες απü τη βεβαιüτητα ενüς θανÜτου. ΤÝταρτον, μια ασθÝνεια με ακανüνιστες υποτροπÝς και απρüβλεπτες συνÝπειες μπορεß να εßναι περισσüτερο αγχωτικÞ και στρεσσογüνος απü μßα χρüνια με μüνιμα συμπτþματα. ΤÝλος μια νüσος με υψηλü κüστος και αρκετü πüνο Ýχει ως αποτÝλεσμα περισσüτερο ψυχολογικü στρες.

ΥπÜρχουν τÝσσερις τρüποι με τους οποßους εκδηλþνεται η ψυχολογικÞ επιβÜρυνση. Αυτοß εßναι οι εξÞς:

• Συμπτþματα που δεν μποροýν να εξηγηθοýν με οργανικÜ αßτια μüνο
• ΚακÞ συμμüρφωση με τις ιατρικÝς οδηγßες
• ΣχολικÞ Üρνηση
• Επικßνδυνες συμπεριφορÝς

Δεν εßναι σßγουρο üτι οι οικογÝνειες με χρüνια νοσοýντες εφÞβους βιþνουν περισσüτερο στρες απü τις οικογÝνειες στο γενικü πληθυσμü. ΜικρÜ επßπεδα στρες για μικρü χρονικü διÜστημα μποροýν να εßναι αποδεκτÜ. Απü την Üλλη πρÝπει να λαμβÜνονται σοβαρÜ υπüψη τα μακροχρüνια υψηλÜ επßπεδα στρες. ΜερικÝς οικογÝνειες αναφÝρουν μÜλιστα üτι η ασθÝνεια τους Ýφερε πιο κοντÜ και αýξησε το ενδιαφÝρον του ενüς για τον Üλλο. Επßσης διαφÝρει κι η αντιμετþπιση του στρες απü κÜθε οικογÝνεια. ¸τσι Üλλες οικογÝνειες απεχθÜνονται την επιπλÝον φροντßδα που απαιτεß Ýνα Üρρωστο παιδß ενþ Üλλες ασχολοýνται με ζÞλο.

Αν και στην πραγματικüτητα οι οικογÝνειες με χρüνια νοσοýντες εφÞβους δεν βιþνουν περισσüτερο στρες απü τις οικογÝνειες στο γενικü πληθυσμü μπορεß να εμφανßζουν περισσüτερο καθημερινü στρες. ΕπιπλÝον το επßπεδο του στρες μπορεß να ποικßλει ανÜλογα με το ποιος Ýχει την πρþτιστη ευθýνη για τη φροντßδα του παιδιοý. Στις περισσüτερες περιπτþσεις οι μητÝρες αναφÝρουν περισσüτερο Üγχος μιας και εßναι συνÞθως οι κυρßως υπεýθυνες για την φροντßδα του παιδιοý. ¼πως συμπεραßνουν οι Thompson και Gustafson οι μητÝρες εßναι εκεßνες που συνÞθως φορτþνονται το βÜρος τüσο του συναισθηματικοý üσο και του πρακτικοý τομÝα üσον αφορÜ την φροντßδα ενüς Üρρωστου εφÞβου. ΕπιπλÝον ο βαθμüς του στρες της μητÝρας φαßνεται να επηρεÜζει την Üποψη της για την συμπεριφορÜ του παιδιοý μιας και οι πιο αγχωτικÝς μÜνες αναφÝρουν συχνüτερα üτι τα παιδιÜ τους εßναι ανυπÜκουα. Ακüμη το στρες της μητÝρας φαßνεται να σχετßζεται με την Üποψη του παιδιοý για το στρες που βιþνεται. ΠαρÜ ταýτα , οι πατερÜδες αναφÝρουν περισσüτερη δυσκολßα να δημιουργÞσουν Ýνα δÝσιμο με το Üρρωστο παιδß ειδικÜ üταν αυτü εßναι αγüρι. Αν αυτü το δÝσιμο δεν συμβεß κατÜ τα πρþτα χρüνια της εφηβεßας υπÜρχει μεγÜλη πιθανüτητα μüνιμης διαμÜχης ανÜμεσα στον Ýφηβο κι στον πατÝρα του.

Η αυτονομßα εßναι Ýνα στοιχεßο ψυχολογικÞς ευμÜρειας. Η κατÜκτηση της αυτονομßας εξαρτÜται απü πολλοýς παρÜγοντες , που περιλαμβÜνουν την θÝληση της οικογÝνειας και των φßλων να επιτρÝψουν στον Ýφηβο να πÜρει πρωτοβουλßα και να συνειδητοποιÞσει το προσωπικü του δυναμικü. ¸τσι πρÝπει να γßνει ο διαχωρισμüς μεταξý της ανικανüτητας και της αναπηρßας . ¸τσι ως ανικανοτητα ορßζουμε τον περιορισμü που επιβÜλλεται στην λειτουργικÞ ικανüτητα απü τη νüσο ενþ στην Ýννοια της αναπηρßας περιλαμβÜνεται η κοινωνικÞ συνθÞκη που συνδÝεται με την λειτουργικÞ ανικανüτητα. ΚατÜ συνÝπεια η κατÜθλιψη απü την οποßα πολλÝς φορÝς υποφÝρουν οι Ýφηβοι με χρüνιο νüσημα , μπορεß να μην οφεßλεται σε εσωτερικÞ ψυχοπαθολογßα , αλλÜ μπορεß να εßναι αντιδραστικÞ λüγω των περιορισμþν που επιβÜλλονται στο Üτομο απü την οικογÝνεια και την κοινωνßα. Με Üλλα λüγια εßναι προληπτÝα.

Δυστυχþς η ποιüτητα και η πρüσβαση σε υπηρεσßες ψυχολογικÞς υποστÞριξης χρüνια νοσοýντων εφÞβων και των οικογενειþν τους μπορεß να ποικßλει και συνÞθως δεν εßναι επαρκÞς. Οι γιατροß των παιδιþν αυτþν συχνÜ αγνοοýν τις ψυχολογικÝς συνÝπειες των ασθενειþν αυτþν και σπανßως παραπÝμπουν τους ασθενεßς αυτοýς για ψυχιατρικÞ βοÞθεια. Λιγüτερο απü 20% των χρüνια νοσοýντων εφÞβων λαμβÜνουν υποστÞριξη απü κοινωνικÝς και ψυχολογικÝς υπηρεσßες υγεßας. Οι Garrison και McQuison απÝχουν απü την παραδοσιακÞ Üποψη η οποßα δßνει μεγαλýτερη σημασßα στην εσωτερικÞ ψυχοπαθολογßα της κÜθε ασθÝνειας σε σχÝση με την επιρροÞ της κοινωνßας και του πολιτισμικοý επιπÝδου στα ψυχολογικÜ προβλÞματα του παιδιοý. Προτεßνουν μια πιο ολιστικÞ προσÝγγιση στην παρÝμβαση, συνδυÜζοντας την παιδιατρικÞ με την ψυχολογικÞ φροντßδα, την αναζÞτηση των πηγþν Üγχους και αναγνωρßζοντας την σημαντικüτητα της ενßσχυσης των στρατηγικþν που ακολουθεß η οικογÝνεια για να αντιμετωπßσει το νüσημα.

Σýμφωνα με τους Pless και Pinkerton η χρονιüτητα ενüς νοσÞματος εßναι πιο σημαντικÞ απü τα επιμÝρους χαρακτηριστικÜ της üσον αφορÜ τα ψυχολογικÜ ζητÞματα. ¸τσι οι οικογÝνειες με χρüνια νοσοýντες εφÞβους μοιρÜζονται κÜποια κοινÜ χαρακτηριστικÜ ανεξÜρτητα απü το νüσημα.

Ο Eiser μελÝτησε τις αναπτυξιολογικÝς αλλαγÝς που συμβαßνουν στις στρατηγικÝς αντιμετþπισης . Σýμφωνα με αυτüν υπÜρχουν δýο εßδη στρατηγικþν αντιμετþπισης: η επικεντρωμÝνη στο πρüβλημα και η επικεντρωμÝνη στο συναßσθημα. Για παρÜδειγμα Ýνα παιδß με κυστικÞ ßνωση που πρÝπει να κÜνει φυσιοθεραπεßα χρησιμοποιεß την αντιμετþπιση την επικεντρωμÝνη στο πρüβλημα αν πÜρει ενεργü μÝρος στον καθορισμü του χρüνου της θεραπεßας Þ θελÞσει να αποκτÞσει περισσüτερες γνþσεις για το νüσημα του. Αν το παιδß αποφασßσει να χαλαρþσει λßγο πριν την θεραπεßα Ýτσι þστε να αντιμετωπßσει τον φüβο και την αγωνßα , τüτε χρησιμοποιεß την αντιμετþπιση την επικεντρωμÝνη στο συναßσθημα. Δεν φαßνεται να υπÜρχουν αναπτυξιολογικÝς αλλαγÝς üσον αφορÜ την αντιμετþπιση την επικεντρωμÝνη στο πρüβλημα με την πÜροδο του χρüνου . Η αντιμετþπιση η επικεντρωμÝνη στο συναßσθημα üμως αυξÜνεται με την ηλικßα τüσο για ιατρικÜ üσο και για μη ιατρικÜ προβλÞματα.

Ο εγωκεντρισμüς εμφανßζεται στην εφηβεßα. Σε αυτÞν την ηλικßα κυριαρχοýν δýο ψυχολογικÜ φαινüμενα αυτü του φανταστικοý κοινοý και αυτü του προσωπικοý μýθου. Και τα δýο αυτÜ φαινüμενα μπορεß να εßναι υπερτονισμÝνα στον Üρρωστο Ýφηβο. Οι Ýφηβοι Ýχουν την αßσθηση üτι συνÝχεια τους παρακολουθοýν και για τους νοσοýντες, που δÝχονται συνεχÞ ιατρικÞ προσοχÞ αυτü το αßσθημα μπορεß να εßναι πολý ενοχλητικü. Ακüμη πιο σημαντικü εßναι το φαινüμενο του προσωπικοý μýθου για την ανÜπτυξη του εγþ, μιας και ο Ýφηβος πιστεýει üτι εßναι ο μüνος με αυτÜ τα προβλÞματα και τα αισθÞματα και üτι κανεßς δεν μπορεß να τον κατανοÞσει. ΞανÜ η σοβαρüτητα της ασθÝνειας μπορεß να κÜνει αυτÜ τα συναισθÞματα πιο Ýντονα και εßναι πιθανüν ο Ýφηβος να νιþσει μοναξιÜ.

ΑντιληπτικÜ ζητÞματα

Η θεωρßα του Piaget για την ανÜπτυξη της αντßληψης εßναι σχετικÞ με Üποψη των εφÞβων για την ασθÝνεια. Τα μικρÜ παιδιÜ στο concrete operational στÜδιο αποδßδουν πÜντα μüνο Ýνα αßτιο και η καλÞ υγεßα συχνÜ ταυτßζεται με την Ýλλειψη ασθÝνειας. Το formal operational στÜδιο φÝρνει μαζß του την ικανüτητα της αφηρημÝνης σκÝψης. Οι Ýφηβοι σε αυτü το στÜδιο καταλαβαßνουν üτι η προσωπικÞ συμπεριφορÜ μπορεß να Ýχει Üμεση επßδραση στην υγεßα τους και μποροýν να καταλÜβουν τις ποικßλες φυσικÝς, ψυχολογικÝς και κοινωνικÝς επιπτþσεις της ασθÝνειας. Αφοý ο Ýφηβος σε αυτü το στÜδιο εßναι ικανüς να κατανοÞσει την ασθÝνεια εßναι σημαντικü οι επαγγελματßες της υγεßας να παρÝχουν σαφεßς και λεπτομερειακÝς πληροφορßες για την ασθÝνεια. ΕπιπλÝον μπορεß να εßναι απαραßτητο να δοθεß η ευκαιρßα στους εφÞβους για μßα συνÜντηση χωρßς την παρουσßα των γονÝων τους Ýτσι þστε να μπορεß να επιτευχθεß ανοικτüς διÜλογος.

ΑρκετÝς Ýρευνες Ýχουν δεßξει üτι τα παιδιÜ με χρüνιο νüσημα Ýχουν αυξημÝνο κßνδυνο ακαδημαúκþν προβλημÜτων. Μεγαλýτερο κßνδυνο Ýχουν αυτÜ με βλÜβες του εγκεφÜλου Þ με φυσικÝς αναπηρßες που συνδυÜζονται με την ασθÝνεια. Τα ακαδημαúκÜ προβλÞματα των παιδιþν με χρüνια νοσÞματα και βλÜβες του εγκεφÜλου σχετßζονται με τη φýση της ασθÝνειας ενþ για τα υπüλοιπα το αßτιο Þταν δευτερογενÝς και σχετιζüταν πολý συχνÜ με τις απουσßες στο σχολεßο.

Ακüμη μερικÜ φÜρμακα Ýχουν αρνητικÞ επßδραση στην διανοητικÞ λειτουργßα .Για παρÜδειγμα η θεοφυλλßνη και ορισμÝνα στεροειδÞ που χρησιμοποιοýνται για την θεραπεßα του Üσθματος Ýχουν βρεθεß üτι Ýχουν αρνητικÝς επιπτþσεις στην μÜθηση και στην προσοχÞ. Η απþλεια διδακτικþν ωρþν εßναι και αυτÞ πολý σημαντικÞ για την ακαδημαúκÞ πορεßα. Ακüμη το Üγχος για την ασθÝνεια μπορεß να διαταρÜξει την συγκÝντρωση.

ΠολιτισμικÜ ζητÞματα

Η επßδραση του πολιτισμικοý επιπÝδου και η κουλτοýρα δεν μποροýν να αγνοηθοýν στην περßπτωση των χρüνια νοσοýντων εφÞβων. Η κουλτοýρα γενικÜ επηρεÜζει τις σχÝσεις μÝσα και Ýξω απü την οικογÝνεια καθþς και την επικοινωνßα με το ιατρικü προσωπικü. Δυο πολý σημαντικÜ στοιχεßα για την κουλτοýρα στην ζωÞ των εφÞβων εßναι η κοινωνικÞ τÜξη και η εθνικüτητα. Στην περßπτωση των εφÞβων με χρüνιο νüσημα , η κοινωνικÞ τÜξη μπορεß να καθορßσει το επßπεδο και την ποιüτητα της παρεχüμενης φροντßδας ενþ η εθνικüτητα μπορεß να επηρεÜσει την προσÝγγιση της θεραπεßας.¸τσι σε ÜλλÝς εθνικüτητες εßναι πολý σημαντικÞ η υποστÞριξη απü τους συγγενεßς και την κοινüτητα (εκκλησßα). ¸να Üλλο σημαντικü ζÞτημα εßναι αυτü της γλþσσας . Μπορεß Ýτσι το παιδß να καταστεß και διερμηνÝας μεταφÝροντας πολλÝς φορÝς τρομακτικÜ ιατρικÜ νÝα στους γονεßς.

Επßλογος

Η εφηβεßα εßναι μια εποχÞ σημαντικÞς αλλαγÞς. Ο Ýφηβος επιτυγχÜνει την ανεξαρτητοποßηση, παßρνει τον Ýλεγχο της ζωÞς του, διαμορφþνει αξßες και σχεδιÜζει το μÝλλον. ¼λα αυτÜ παραβλÜπτονται σε Ýνα χρüνιο νüσημα. ΣημαντικÞ εßναι η ενßσχυση των στρατηγικþν αντιμετþπισης του χρüνιου νοσÞματος απü ομÜδα γιατρþν και Üλλων επαγγελματιþν στο χþρο της υγεßας. Ο συντονιστÞς για αυτÝς τις προσπÜθειες εßναι ο ιατρüς της εφηβικÞς ιατρικÞς.