Καλησπερα σας,τι κανετε εχω κοντα στις 4 μερες να μπω στο ΜΗ..εχω φυγει λιγο απο τον πολιτισμο του νησιου..θα βαλω μια φωτο να δειτε που βρισκομαι,για να ζηλεψετε οσοι δν μπορειται να πατε διακοπες!!!χαχαχα

Την Πηγη δν την γνωριζα κ τοσο καλα..μονο 2 φορες ειχα μιλισει μαζι της κ μου φανηκε πολυ καλη κοπελα...Τι να πω; Στεναχωρηθηκα παρα πολυ οταν το εμαθα..ολα στραβα πανε αυτη την περιοδο..Μια με την Αμαλια τωρα με τη Πηγη...κ στο νησι μου εχουν γινει παρα πολλα..ατυχηματα,θανατοι(νεων ανθρωπων)...Τεςπα..καλο ταξιδι Πηγη μο κ καλα να περασεις εκει ψηλα..

Ως χρόνιο νόσημα ορίζεται αυτό που έχει σημαντική διάρκεια και οι συνέπειες του καταβάλουν τον έφηβο για σημαντικό χρονικό διάστημα. Κατά τους Pless και Pinkerton ως χρόνια ιατρική κατάσταση ορίζουμε αυτήν που παρεμβαίνει στην καθημερινή ζωή για διάστημα μεγαλύτερο από τρεις μήνες σε ένα χρόνο ή απαιτεί νοσηλεία σε νοσοκομείο για περισσότερο από ένα μήνα σε ένα χρόνο. Η πιο κοινή χρόνια κατάσταση είναι το άσθμα που ακολουθείται από τις αισθητικές διαταραχές και τις διαταραχές του νευρικού συστήματος. Άλλα παραδείγματα χρόνιων ασθενειών περιλαμβάνουν την λοίμωξη με HIV και άλλες σεξουαλικώς μεταδιδόμενες ασθένειες, τον διαβήτη, τον συστηματικό ερυθηματώδη λύκο (ΣΕΛ), την κυστική ίνωση, την μεσογειακή αναιμία, την νευρική ανορεξία, την καρδιαγγειακή νόσο, την σκλήρυνση κατά πλάκας και την ιδιοπαθή θρομβοπενική πορφύρα.

Στο παρελθόν τα παιδιά με πολλές από αυτές τις ασθένειες δεν ζούσαν για να φτάσουν να γίνουν έφηβοι. Τα τελευταία 25 χρόνια το ποσοστό επιβίωσης των παιδιών με κυστική ίνωση έχει αυξηθεί κατά 700%, για τη δισχιδή ράχη έχει αυξηθεί κατά 200% και για τη συγγενή καρδιακή νόσο κατά 300%. Στην πραγματικότητα η χρόνια νόσος και η επίπτωση της στα παιδιά και στις οικογένειες τους έχει αντικαταστήσει την οξεία νόσο ως το πιο σημαντικό θέμα στην παιδιατρική πρακτική.

Η ιατρική φροντίδα έχει προχωρήσει σε σημείο ώστε να επιτρέπει τα άτομα με τις ασθένειες αυτές να ξεπεράσουν το φυσιολογικό στρες της εφηβείας και να προετοιμαστούν για μία παραγωγική ενήλικο ζωή. Σε μεγάλο μέρος της η έρευνα έχει αποδείξει ότι «οι έφηβοι που έχουν ένα χρόνιο νόσημα έχουν αυξημένο κίνδυνο να αντιμετωπίσουν προβλήματα προσαρμογής».

Κοινωνικά Ζητήματα

Ο Minuchin περιγράφει την οικογένεια ως ένα αλληλεπιδρόν κοινωνικό σύστημα όπου κάθε μέλος αντιδρά στο στρες που προκαλούν άλλα μέλη της οικογένειας και συμβάλει στο στρες που νιώθουν αυτά. Για να γίνουν καλύτερα κατανοητά τα αναπτυξιακά ζητήματα που σχετίζονται με τα άρρωστα παιδιά ο Mitchell (1983) προσάρμοσε την οικολογική θεωρία του Bronfenbrenner σ’αυτά τα παιδιά και τις οικογένειες τους . Το επίπεδο του μικροσυστήματος περιλαμβάνει τις αλληλεπιδράσεις γονέα – παιδιού, γονέα-γονέα και παιδιού-παιδιού. Κάθε μία από αυτές τις αλληλεπιδράσεις είναι πηγή πιθανών προβλημάτων. Στο μεσοσύστημα οι αλληλεπιδράσεις επεκτείνονται έτσι ώστε να περιλάβουν το ιατρικό προσωπικό, τους συγγενείς και τους φίλους , τους γείτονες και άλλους. Αυξάνεται κατά συνέπεια η πιθανότητα προβληματικών αλληλεπιδράσεων. Το εξωσύστημα, που περιλαμβάνει τόσο το μικροσύστημα όσο και το μεσοσύστημα, περιέχει τα ΜΜΕ, το εκπαιδευτικό σύστημα και τα κοινωνικά προγράμματα. Τέλος το μακροσύστημα , το οποίο περιέχει όλα τα προηγούμενα συστήματα, περιλαμβάνει τις οικονομικές, πολιτικές, πολιτισμικές και θρησκευτικές σφαίρες. Η θεωρία του Bronfenbrenner απαιτεί τη μελέτη του παιδιού στο πλαίσιο καθενός από αυτά τα συστήματα.

Για τους χρόνια νοσούντες έφηβους τα προβλήματα προσαρμογής που σχετίζονται με την εφηβεία μεγεθύνονται. Ένα προέχον ζήτημα είναι η κοινωνική αποδοχή. Ένα ζήτημα που απασχολεί όλους τους εφήβους , η κοινωνική αποδοχή καθίσταται πιο σημαντική για αυτούς με χρόνιο νόσημα μιας και αυτά τα παιδιά περνούν μεγάλο χρονικό διάστημα απομονωμένα από τους συνομηλίκους τους ή με την παρέα ενηλίκων. Η έλλειψη της αποδοχής των συνομηλίκων μπορεί να αποβεί επώδυνη για τον έφηβο και την οικογένεια του και ένα παιδί που νιώθει απομονωμένο και αποδιωγμένο μπορεί να βιώσει πιο έντονο στρες.

Οι οικογένειες των άρρωστων παιδιών επίσης τείνουν να είναι κοινωνικά απομονωμένες , με τους ενήλικες να περνούν λιγότερο χρόνο με τους φίλους τους. Ένας γονέας μπορεί να αποφασίσει να μην δουλέψει έξω από το σπίτι έτσι ώστε να μπορεί να παρέχει φροντίδα στο παιδί του. Ο Patterson όμως έχει βρει ότι είναι στην πραγματικότητα καλύτερα για τους γονείς εφήβων με χρόνιο νόσημα, να διατηρήσουν τις κοινωνικές τους επαφές και να δουλεύουν έξω από το σπίτι. Ο έφηβος φαίνεται να ωφελείται με το να έχει ένα άτομο που τον φροντίζει με άλλα ενδιαφέροντα. Αυτό, ακόμη οδηγεί σε λιγότερους γονεϊκούς περιορισμούς, ένα σημαντικό ζήτημα για τους εφήβους ανεξάρτητα από την κατάσταση της υγείας τους.

Ακόμη και αυτοί οι έφηβοι με πολύ σοβαρές ασθένειες θα πρέπει να παίρνουν ευκαιρίες ώστε να συνεισφέρουν στην οικογενειακή ζωή, όπως το τους ανατίθενται δουλείες του σπιτιού. Αυτό είναι πολύ σημαντικό μιας και η υπερπροστασία μπορεί να στείλει μηνύματα ανικανότητας στον χρόνια νοσούντα έφηβο.

Οι Turnbull και Turnbull βρήκαν ότι οι περισσότερες έρευνες που ασχολούνται με οικογένειες χρόνια νοσούντων παιδιών , έκαναν υποθέσεις για την ομοιογένεια των οικογενειών. Δεν έλαβαν υπόψη τις μεγαλύτερες οικογένειες, τις μονογονεϊκές οικογένειες ή αυτές με περισσότερα από ένα νοσούντα μέλη. Γενικότερα η έρευνα βασίστηκε στο πρότυπο της κλασσικής οικογένειας με δύο γονείς και ένα εισόδημα. Οι οικογένειες όμως δεν είναι ομοιογενείς ούτε στατικές. Γενικά όμως οι πιο επιτυχημένες οικογένειες είναι αυτές που είναι ευέλικτες και ανοικτές στις αλλαγές.

Το προσδόκιμο επιβίωσης είναι αβέβαιο, εξαρτώμενο από την ασθένεια, και μπορεί να αλλάξει όσο η έρευνα βρίσκει νέες θεραπείες. Αυτή η αβεβαιότητα πολλές φορές οδηγεί στο άγχος. Σεξουαλικά ζητήματα μπορούν ακόμη να προκαλέσουν άγχος, αν και πολλές φορές η οικογένεια του εφήβου τα αρνείται ή και τα αγνοεί. Οι περισσότεροι έφηβοι ζητούν συγκεκριμένες πληροφορίες για τις σεξουαλικές δυνατότητες τους , την αναπαραγωγική τους ικανότητα και ιδιαίτερα για την πιθανότητα να μεταφέρουν την ασθένεια στην επόμενη γενεά.

Ο διαβήτης είναι μια ασθένεια η οποία απαιτεί την σημαντική αλλαγή της ζωής της οικογένειας του διαβητικού παιδιού. Η έρευνα έχει μελετήσει την επίδραση που έχει ο νεανικός διαβήτης στους γονείς και τον γάμο τους, στην σχέση γονέα - παιδιού και γενικότερα σε θέματα που σχετίζονται με την λειτουργικότητα της οικογένειας. Οι στρατηγικές που χρησιμοποιεί η οικογένεια για να αντιμετωπίσει τα προβλήματα σχετίζονται με την συμμόρφωση του ασθενούς με τις οδηγίες του ιατρικού προσωπικού. Ο νέος με καλή συμμόρφωση προέρχεται συνήθως από μία ενωμένη οικογένεια. Οι στρατηγικές αντιμετώπισης του διαβήτη δεν είναι πάντα επιτυχείς όσον αφορά άλλες ασθένειες. Το γεγονός αυτό μπορεί να οφείλεται στο ότι ο διαβήτης απαιτεί συνεχή φροντίδα ενώ μερικές χρόνιες ασθένειες έχουν υποτροπιάζοντα χαρακτήρα με επεισόδια που απαιτούν νοσηλεία. Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα να μην είναι απαραίτητη η συνεχής, ενωμένη προσέγγιση της οικογένειας για την ασθένεια. Για τις οικογένειες με καρδιαγγειακό πρόβλημα, περισσότερο βοηθητική για την αντιμετώπιση του νοσήματος φαίνεται να είναι η ύπαρξη καλής ιατρικής φροντίδας ενώ για τα παιδιά με διαβήτη ή λευχαιμία πολύ βοηθητικές είναι οι ομάδες υποστήριξης των γονέων. Πολύ μεγάλη σημασία έχει κατά συνέπεια η φύση της ασθένειας, η φροντίδα που χρειάζεται , οι ιατρικές εγκαταστάσεις που απαιτούνται και ο αριθμός των παιδιών με την ίδια ασθένεια στον γενικό πληθυσμό.

Καθώς ένα παιδί προχωρά στην εφηβεία, οι αλληλεπιδράσεις με την οικογένεια και άλλους σημαντικούς ενήλικες μεταβάλλονται και απαιτείται αλλαγή στην στρατηγική αντιμετώπισης των προβλημάτων προσαρμογής. Έτσι μια οικογένεια που είχε ένα καλά προσαρμοσμένο παιδί δεν σημαίνει ότι θα έχει έναν καλά προσαρμοσμένο έφηβο μιας και οι απαιτήσεις και τα προβλήματα της εφηβείας είναι διαφορετικά και πιο περίπλοκα.

Οι περισσότερες έρευνες για τις στρατηγικές αντιμετώπισης απευθύνονται στους γονείς και στην άποψη που έχουν για την επιτυχία της αντιμετώπισης. Τα αποτελέσματα των ερευνών σχετίζονται με ερωτηματολόγια που δίδονται στους γονείς. Οι νέες τάσεις της έρευνας μετακινούνται από την προσέγγιση των ερωτηματολογίων σε άλλες μεθόδους όπως η συνέντευξη.

Βιολογικά ζητήματα

Πολλά βιολογικά προβλήματα αφορούν τους εφήβους με χρόνιο νόσημα. Έτσι ο χρόνος της εφηβείας μπορεί να διαφέρει ανάλογα με την ασθένεια. Οι έφηβοι με δισχιδή ράχη ή άλλα ελλείμματα του νευρικού σωλήνα μπαίνουν στην εφηβεία κατά μέσο όρο 15 μήνες νωρίτερα σε σχέση με το φυσιολογικό. Αυτοί με νόσο Crohn , κυστική ίνωση και χρόνια νεφρική νόσο μπορεί να αργήσουν να μπουν στην εφηβεία. Τα στάδια της εφηβείας όμως δεν επηρεάζονται και είναι τα ίδια σε όλους τους εφήβους. Το μόνο που διαφέρει είναι ο χρόνος της έναρξης και ο ρυθμός εξέλιξης της εφηβείας. Οι έφηβοι με χρόνιο νόσημα συχνά εκφράζουν μεγαλύτερη ανησυχία για το ύψος και το βάρος τους. Επιπλέον ανησυχούν περισσότερο για την ακμή καθώς και για την γενική τους υγεία σε σχέση με τα φυσιολογικά παιδιά. Επίσης αναφέρουν συχνούς πονοκεφάλους. Η άποψη τους για φυσική τους εμφάνιση καθορίζει την ψυχολογική τους προσαρμογή.

Ένα χρόνιο νόσημα μπορεί να διαταράξει τις φυσιολογικές λειτουργίες. Επιπλέον τα φάρμακα μπορεί να έχουν παρενέργειες.

Ψυχολογικά θέματα

Για πολλά παιδιά με χρόνιο νόσημα, τα αρχικά στάδια της εφηβείας είναι το διάστημα με τον μεγαλύτερο κίνδυνο για την ανάπτυξη κατάθλιψης λόγω της διαφορετικότητας από τους συνομηλίκους τους, σε μία εποχή της ζωής τους όπου είναι πολύ σημαντική η ταύτιση. Τα χρόνια νοσήματα που επηρεάζουν την φυσική εμφάνιση και την σεξουαλική ωρίμανση (π.χ. κυστική ίνωση ) διαταράσσουν την εικόνα του εαυτού και έχουν μεγαλύτερες ψυχολογικές συνέπειες από άλλα χρόνια νοσήματα εξίσου σοβαρά που όμως δεν επηρεάζουν την εμφάνιση.

Μερικά νοσήματα συνδέονται άμεσα με τα συναισθήματα. Η κατάθλιψη και το άγχος μπορεί να προκαλέσουν ή να επιδεινώσουν μια κολίτιδα. Ο λύκος και το άσθμα μπορούν να επηρεαστούν από το άγχος.

Η ψυχολογική επίπτωση ενός χρόνιου νοσήματος καθορίζεται από 5 παράγοντες. Πρώτον πολύ σημαντικό είναι το είδος και κι ο βαθμός της φυσικής αναπηρίας. Για τους εφήβους μια σχετικά ελάσσονος σημασίας ανωμαλία όπως μια ελαφριά διαταραχή στο βάδισμα μπορεί να αποβεί τραυματική. Δεύτερον είναι η ορατότητα της ασθένειας. Υπάρχει διαχωρισμός ανάμεσα στις ορατές και στις μη ορατές χρόνιες ασθένειες. Όταν η ασθένεια είναι μη ορατή προκύπτει ο ζήτημα της αναγκαιότητας να αποκαλύψει ή όχι ο έφηβος το νόσημα του σε νέες γνωριμίες και στους ξένους. Αυτό προκαλεί άγχος. Η ορατότητα της ασθένειας είναι πολύ σημαντική για τις σχέσεις του εφήβου με τους συνομηλίκους του, μιας και το πόσο διαφορετικό είναι ένα παιδί συχνά επηρεάζει την αντίδραση των άλλων. Παραδόξως υπάρχουν αποδείξεις ότι τα παιδιά με χρόνιο νόσημα όπου δεν επηρεάζεται η εμφάνιση έχουν γενικά χειρότερη προσαρμογή. Τρίτον η αβεβαιότητα για την εξέλιξη ενός νοσήματος μπορεί πολλές φορές να προκαλέσει μεγαλύτερο στρες από τη βεβαιότητα ενός θανάτου. Τέταρτον, μια ασθένεια με ακανόνιστες υποτροπές και απρόβλεπτες συνέπειες μπορεί να είναι περισσότερο αγχωτική και στρεσσογόνος από μία χρόνια με μόνιμα συμπτώματα. Τέλος μια νόσος με υψηλό κόστος και αρκετό πόνο έχει ως αποτέλεσμα περισσότερο ψυχολογικό στρες.

Υπάρχουν τέσσερις τρόποι με τους οποίους εκδηλώνεται η ψυχολογική επιβάρυνση. Αυτοί είναι οι εξής:

• Συμπτώματα που δεν μπορούν να εξηγηθούν με οργανικά αίτια μόνο
• Κακή συμμόρφωση με τις ιατρικές οδηγίες
• Σχολική άρνηση
• Επικίνδυνες συμπεριφορές

Δεν είναι σίγουρο ότι οι οικογένειες με χρόνια νοσούντες εφήβους βιώνουν περισσότερο στρες από τις οικογένειες στο γενικό πληθυσμό. Μικρά επίπεδα στρες για μικρό χρονικό διάστημα μπορούν να είναι αποδεκτά. Από την άλλη πρέπει να λαμβάνονται σοβαρά υπόψη τα μακροχρόνια υψηλά επίπεδα στρες. Μερικές οικογένειες αναφέρουν μάλιστα ότι η ασθένεια τους έφερε πιο κοντά και αύξησε το ενδιαφέρον του ενός για τον άλλο. Επίσης διαφέρει κι η αντιμετώπιση του στρες από κάθε οικογένεια. Έτσι άλλες οικογένειες απεχθάνονται την επιπλέον φροντίδα που απαιτεί ένα άρρωστο παιδί ενώ άλλες ασχολούνται με ζήλο.

Αν και στην πραγματικότητα οι οικογένειες με χρόνια νοσούντες εφήβους δεν βιώνουν περισσότερο στρες από τις οικογένειες στο γενικό πληθυσμό μπορεί να εμφανίζουν περισσότερο καθημερινό στρες. Επιπλέον το επίπεδο του στρες μπορεί να ποικίλει ανάλογα με το ποιος έχει την πρώτιστη ευθύνη για τη φροντίδα του παιδιού. Στις περισσότερες περιπτώσεις οι μητέρες αναφέρουν περισσότερο άγχος μιας και είναι συνήθως οι κυρίως υπεύθυνες για την φροντίδα του παιδιού. Όπως συμπεραίνουν οι Thompson και Gustafson οι μητέρες είναι εκείνες που συνήθως φορτώνονται το βάρος τόσο του συναισθηματικού όσο και του πρακτικού τομέα όσον αφορά την φροντίδα ενός άρρωστου εφήβου. Επιπλέον ο βαθμός του στρες της μητέρας φαίνεται να επηρεάζει την άποψη της για την συμπεριφορά του παιδιού μιας και οι πιο αγχωτικές μάνες αναφέρουν συχνότερα ότι τα παιδιά τους είναι ανυπάκουα. Ακόμη το στρες της μητέρας φαίνεται να σχετίζεται με την άποψη του παιδιού για το στρες που βιώνεται. Παρά ταύτα , οι πατεράδες αναφέρουν περισσότερη δυσκολία να δημιουργήσουν ένα δέσιμο με το άρρωστο παιδί ειδικά όταν αυτό είναι αγόρι. Αν αυτό το δέσιμο δεν συμβεί κατά τα πρώτα χρόνια της εφηβείας υπάρχει μεγάλη πιθανότητα μόνιμης διαμάχης ανάμεσα στον έφηβο κι στον πατέρα του.

Η αυτονομία είναι ένα στοιχείο ψυχολογικής ευμάρειας. Η κατάκτηση της αυτονομίας εξαρτάται από πολλούς παράγοντες , που περιλαμβάνουν την θέληση της οικογένειας και των φίλων να επιτρέψουν στον έφηβο να πάρει πρωτοβουλία και να συνειδητοποιήσει το προσωπικό του δυναμικό. Έτσι πρέπει να γίνει ο διαχωρισμός μεταξύ της ανικανότητας και της αναπηρίας . Έτσι ως ανικανοτητα ορίζουμε τον περιορισμό που επιβάλλεται στην λειτουργική ικανότητα από τη νόσο ενώ στην έννοια της αναπηρίας περιλαμβάνεται η κοινωνική συνθήκη που συνδέεται με την λειτουργική ανικανότητα. Κατά συνέπεια η κατάθλιψη από την οποία πολλές φορές υποφέρουν οι έφηβοι με χρόνιο νόσημα , μπορεί να μην οφείλεται σε εσωτερική ψυχοπαθολογία , αλλά μπορεί να είναι αντιδραστική λόγω των περιορισμών που επιβάλλονται στο άτομο από την οικογένεια και την κοινωνία. Με άλλα λόγια είναι προληπτέα.

Δυστυχώς η ποιότητα και η πρόσβαση σε υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης χρόνια νοσούντων εφήβων και των οικογενειών τους μπορεί να ποικίλει και συνήθως δεν είναι επαρκής. Οι γιατροί των παιδιών αυτών συχνά αγνοούν τις ψυχολογικές συνέπειες των ασθενειών αυτών και σπανίως παραπέμπουν τους ασθενείς αυτούς για ψυχιατρική βοήθεια. Λιγότερο από 20% των χρόνια νοσούντων εφήβων λαμβάνουν υποστήριξη από κοινωνικές και ψυχολογικές υπηρεσίες υγείας. Οι Garrison και McQuison απέχουν από την παραδοσιακή άποψη η οποία δίνει μεγαλύτερη σημασία στην εσωτερική ψυχοπαθολογία της κάθε ασθένειας σε σχέση με την επιρροή της κοινωνίας και του πολιτισμικού επιπέδου στα ψυχολογικά προβλήματα του παιδιού. Προτείνουν μια πιο ολιστική προσέγγιση στην παρέμβαση, συνδυάζοντας την παιδιατρική με την ψυχολογική φροντίδα, την αναζήτηση των πηγών άγχους και αναγνωρίζοντας την σημαντικότητα της ενίσχυσης των στρατηγικών που ακολουθεί η οικογένεια για να αντιμετωπίσει το νόσημα.

Σύμφωνα με τους Pless και Pinkerton η χρονιότητα ενός νοσήματος είναι πιο σημαντική από τα επιμέρους χαρακτηριστικά της όσον αφορά τα ψυχολογικά ζητήματα. Έτσι οι οικογένειες με χρόνια νοσούντες εφήβους μοιράζονται κάποια κοινά χαρακτηριστικά ανεξάρτητα από το νόσημα.

Ο Eiser μελέτησε τις αναπτυξιολογικές αλλαγές που συμβαίνουν στις στρατηγικές αντιμετώπισης . Σύμφωνα με αυτόν υπάρχουν δύο είδη στρατηγικών αντιμετώπισης: η επικεντρωμένη στο πρόβλημα και η επικεντρωμένη στο συναίσθημα. Για παράδειγμα ένα παιδί με κυστική ίνωση που πρέπει να κάνει φυσιοθεραπεία χρησιμοποιεί την αντιμετώπιση την επικεντρωμένη στο πρόβλημα αν πάρει ενεργό μέρος στον καθορισμό του χρόνου της θεραπείας ή θελήσει να αποκτήσει περισσότερες γνώσεις για το νόσημα του. Αν το παιδί αποφασίσει να χαλαρώσει λίγο πριν την θεραπεία έτσι ώστε να αντιμετωπίσει τον φόβο και την αγωνία , τότε χρησιμοποιεί την αντιμετώπιση την επικεντρωμένη στο συναίσθημα. Δεν φαίνεται να υπάρχουν αναπτυξιολογικές αλλαγές όσον αφορά την αντιμετώπιση την επικεντρωμένη στο πρόβλημα με την πάροδο του χρόνου . Η αντιμετώπιση η επικεντρωμένη στο συναίσθημα όμως αυξάνεται με την ηλικία τόσο για ιατρικά όσο και για μη ιατρικά προβλήματα.

Ο εγωκεντρισμός εμφανίζεται στην εφηβεία. Σε αυτήν την ηλικία κυριαρχούν δύο ψυχολογικά φαινόμενα αυτό του φανταστικού κοινού και αυτό του προσωπικού μύθου. Και τα δύο αυτά φαινόμενα μπορεί να είναι υπερτονισμένα στον άρρωστο έφηβο. Οι έφηβοι έχουν την αίσθηση ότι συνέχεια τους παρακολουθούν και για τους νοσούντες, που δέχονται συνεχή ιατρική προσοχή αυτό το αίσθημα μπορεί να είναι πολύ ενοχλητικό. Ακόμη πιο σημαντικό είναι το φαινόμενο του προσωπικού μύθου για την ανάπτυξη του εγώ, μιας και ο έφηβος πιστεύει ότι είναι ο μόνος με αυτά τα προβλήματα και τα αισθήματα και ότι κανείς δεν μπορεί να τον κατανοήσει. Ξανά η σοβαρότητα της ασθένειας μπορεί να κάνει αυτά τα συναισθήματα πιο έντονα και είναι πιθανόν ο έφηβος να νιώσει μοναξιά.

Αντιληπτικά ζητήματα

Η θεωρία του Piaget για την ανάπτυξη της αντίληψης είναι σχετική με άποψη των εφήβων για την ασθένεια. Τα μικρά παιδιά στο concrete operational στάδιο αποδίδουν πάντα μόνο ένα αίτιο και η καλή υγεία συχνά ταυτίζεται με την έλλειψη ασθένειας. Το formal operational στάδιο φέρνει μαζί του την ικανότητα της αφηρημένης σκέψης. Οι έφηβοι σε αυτό το στάδιο καταλαβαίνουν ότι η προσωπική συμπεριφορά μπορεί να έχει άμεση επίδραση στην υγεία τους και μπορούν να καταλάβουν τις ποικίλες φυσικές, ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της ασθένειας. Αφού ο έφηβος σε αυτό το στάδιο είναι ικανός να κατανοήσει την ασθένεια είναι σημαντικό οι επαγγελματίες της υγείας να παρέχουν σαφείς και λεπτομερειακές πληροφορίες για την ασθένεια. Επιπλέον μπορεί να είναι απαραίτητο να δοθεί η ευκαιρία στους εφήβους για μία συνάντηση χωρίς την παρουσία των γονέων τους έτσι ώστε να μπορεί να επιτευχθεί ανοικτός διάλογος.

Αρκετές έρευνες έχουν δείξει ότι τα παιδιά με χρόνιο νόσημα έχουν αυξημένο κίνδυνο ακαδημαϊκών προβλημάτων. Μεγαλύτερο κίνδυνο έχουν αυτά με βλάβες του εγκεφάλου ή με φυσικές αναπηρίες που συνδυάζονται με την ασθένεια. Τα ακαδημαϊκά προβλήματα των παιδιών με χρόνια νοσήματα και βλάβες του εγκεφάλου σχετίζονται με τη φύση της ασθένειας ενώ για τα υπόλοιπα το αίτιο ήταν δευτερογενές και σχετιζόταν πολύ συχνά με τις απουσίες στο σχολείο.

Ακόμη μερικά φάρμακα έχουν αρνητική επίδραση στην διανοητική λειτουργία .Για παράδειγμα η θεοφυλλίνη και ορισμένα στεροειδή που χρησιμοποιούνται για την θεραπεία του άσθματος έχουν βρεθεί ότι έχουν αρνητικές επιπτώσεις στην μάθηση και στην προσοχή. Η απώλεια διδακτικών ωρών είναι και αυτή πολύ σημαντική για την ακαδημαϊκή πορεία. Ακόμη το άγχος για την ασθένεια μπορεί να διαταράξει την συγκέντρωση.

Πολιτισμικά ζητήματα

Η επίδραση του πολιτισμικού επιπέδου και η κουλτούρα δεν μπορούν να αγνοηθούν στην περίπτωση των χρόνια νοσούντων εφήβων. Η κουλτούρα γενικά επηρεάζει τις σχέσεις μέσα και έξω από την οικογένεια καθώς και την επικοινωνία με το ιατρικό προσωπικό. Δυο πολύ σημαντικά στοιχεία για την κουλτούρα στην ζωή των εφήβων είναι η κοινωνική τάξη και η εθνικότητα. Στην περίπτωση των εφήβων με χρόνιο νόσημα , η κοινωνική τάξη μπορεί να καθορίσει το επίπεδο και την ποιότητα της παρεχόμενης φροντίδας ενώ η εθνικότητα μπορεί να επηρεάσει την προσέγγιση της θεραπείας.Έτσι σε άλλές εθνικότητες είναι πολύ σημαντική η υποστήριξη από τους συγγενείς και την κοινότητα (εκκλησία). Ένα άλλο σημαντικό ζήτημα είναι αυτό της γλώσσας . Μπορεί έτσι το παιδί να καταστεί και διερμηνέας μεταφέροντας πολλές φορές τρομακτικά ιατρικά νέα στους γονείς.

Επίλογος

Η εφηβεία είναι μια εποχή σημαντικής αλλαγής. Ο έφηβος επιτυγχάνει την ανεξαρτητοποίηση, παίρνει τον έλεγχο της ζωής του, διαμορφώνει αξίες και σχεδιάζει το μέλλον. Όλα αυτά παραβλάπτονται σε ένα χρόνιο νόσημα. Σημαντική είναι η ενίσχυση των στρατηγικών αντιμετώπισης του χρόνιου νοσήματος από ομάδα γιατρών και άλλων επαγγελματιών στο χώρο της υγείας. Ο συντονιστής για αυτές τις προσπάθειες είναι ο ιατρός της εφηβικής ιατρικής.

Ο σακχαρώδης διαβήτης (ΣΔ) είναι μία εξελισσόμενη νόσος με συνεχείς μεταβολές τόσο σε ότι αφορά τον τύπο 1 όσο και τον τύπο 2. Επιπλέον τα τελευταία 10 χρόνια υπάρχει εξέλιξη όσον αφορά την κατανόηση του διαβήτη. Οι διάφορες μορφές διαβήτου δε θα πρέπει πλέον να αντιμετωπίζονται σαν εντελώς ξεχωριστές κατηγορίες. O ΣΔ εξαρτάται από την αλληλεπίδραση δύο παραγόντων, της ανεπάρκειας ινσουλίνης και της αντίστασης σε αυτήν. Αμφότεροι είναι σημαντικοί στην παθογένεια του διαβήτη, αλλά η σχετική σημασία του καθενός διαφέρει σε κάθε τύπο της νόσου.

Στο ΣΔ τύπου 1 η καταστροφή των β-κυττάρων οδηγεί σχεδόν σε πλήρη ανεπάρκεια ινσουλίνης και κατ’ επέκταση σε διαβήτη, εντούτοις η επιπροστιθέμενη αντίσταση στην ινσουλίνη θα επηρεάσει την ποσότητα του φαρμάκου που απαιτείται για τη ρύθμιση της νόσου.

Στο ΣΔ τύπου 2 η αντίσταση στην ινσουλίνη είναι ο κύριος παράγων στην παθογένεση του διαβήτη αλλά η νόσος δεν θα εκδηλωθεί έως ότου υπάρξει σημαντική ανεπάρκεια ινσουλίνης. Αυτό συμβαίνει όταν το β-κύτταρο δεν είναι πλέον ικανό να εξακολουθήσει την υπερέκκριση ινσουλίνης ώστε να υπερνικήσει τα αποτελέσματα της αντίστασης σε αυτήν.

Στο ΣΔ τύπου 2 ένα ενδιάμεσο διάστημα ελέγχου της νόσου μπορεί να επιτευχθεί είτε ενισχύοντας την έκκριση ινσουλίνης (χρησιμοποιώντας υπογλυκαιμικούς από το στόμα παράγοντες), είτε μειώνοντας την αντίσταση στην ινσουλίνη (με απώλεια βάρους και άσκηση, ή με φαρμακευτική αγωγή προς μείωση της παραγωγής ηπατικής γλυκόζης ή προς αύξηση της ευαισθησίας στην ινσουλίνη). Η σταδιακή εξέλιξη του β-κυττάρου στην αδυναμία έκκρισης επαρκούς ινσουλίνης σηματοδοτεί το τέλος της περιόδου κατά την οποία είναι αποτελεσματικά τα από του στόματος υπογλυκαιμικά φάρμακα στο ΣΔ τύπου 2 και είναι απαραίτητη η έναρξη σταδιακής χορήγησης ινσουλίνης. Οι έννοιες της ανεπάρκειας ινσουλίνης και της αντίστασης σε αυτήν και ο ρόλος της καθεμίας, οδήγησε σε πληρέστερη κατανόηση των παραγόντων που συμβάλλουν στη γένεση τους.

Για παράδειγμα οι παρακάτω παράγοντες μπορεί να συμβάλλουν στην ανεπάρκεια ινσουλίνης: μειωμένη αναγέννηση β-κυττάρων, μειωμένη λειτουργικότητα β-κυττάρων σε μιτοχονδριακά ελλείμματα, αυτοσωματικές επικρατούσες γενετικές διαταραχές των β-κυττάρων: τα ποικίλα MODY σύνδρομα (Διαβήτης ωριμότητας εμφανίσεως στους νέους).

Από την άλλη πλευρά, η αντίσταση στην ινσουλίνη μπορεί να οφείλεται: στην παχυσαρκία, στον καθιστικό τρόπο ζωής, στην εγκυμοσύνη, σε φυλετικές διαφοροποιήσεις της αντίστασης στην ινσουλίνη, στο χαμηλό ή υψηλό βάρος γέννησης, στο άγχος, στις λοιμώξεις, στην υπερκατανάλωση υδατανθράκων και λιπών. Ο ΣΔ θα εκδηλωθεί, όταν σημαντική ανεπάρκεια ινσουλίνης από οποιονδήποτε λόγο συνδυασθεί με σοβαρή αντίσταση στην ινσουλίνη οποιασδήποτε αιτιολογίας.

Σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1
Οι ταξινομήσεις του ADA και του ΠΟΥ για το ΣΔ 1 περιλαμβάνουν τόσο τον αυτοάνοσο τύπου όσο και τον μη αυτοάνοσο. Ο αυτοάνοσος διαβήτης τύπου 1 παραμένει η κλασική μορφή ΣΔ της παιδικής ηλικίας. Τα χαρακτηριστικά κλινικά συμπτώματα με τα οποία κάνει την εμφάνισή της η νόσος είναι η γρήγορη απώλεια βάρους, η υπερβολική απώλεια ούρων, η εκσεσημασμένη δίψα, ο λήθαργος και, εφόσον η διάγνωση δεν τεθεί εγκαίρως, ο θάνατος από κετοοξώση. Στις ανεπτυγμένες χώρες η διάγνωση σπάνια διαφεύγει οπότε και το ποσοστό αρχικής εμφάνισης του διαβητικού παιδιού με κετοξέωση είναι μικρότερο από 25%. Σε χώρες όμως με πτωχό σύστημα υγείας, τα παιδιά πιθανά πεθαίνουν από κετοξέωση ενώ θεωρείται ότι πάσχουν από απλή γαστρεντερίτιδα και άρα παραμένουν αδιάγνωστα.

Υπάρχει τεράστια διαφορά (τουλάχιστον 400πλάσια) σε ό,τι αφορά τα ποσοστά επίπτωσης του ΣΔ τύπου 1, με τα υψηλότερα ποσοστά να παρατηρούνται στην Φινλανδία (άνω των 45 περιπτώσεων ανά 100.000 παιδιών ηλικίας κάτω των 15 ετών) και τα χαμηλότερα στην Κίνα, την Ιαπωνία και τμήματα της Νότιας Αμερικής. Οι λόγοι αυτής της διαφοράς παραμένουν άγνωστοι, αν και φαίνεται ότι σε μεγάλο μέρος τους είναι περιβαλλοντικοί.

Σε πολλές περιοχές του κόσμου η επίπτωση του ΣΔ 1 αυξάνεται κατά 2-5% ανά έτος. Αυτό μεταφράζεται σε μία αύξηση της επίπτωσης κατά 50% σε περίπου μία δεκαετία, καθιστώντας την την πιο συχνή ενδοκρινολογική νόσο της παιδικής ηλικίας. Σε κάποιες χώρες μάλιστα μια ακόμη μεγαλύτερη αύξηση του διαβήτη παρατηρήθηκε στις πολύ μικρές ηλικίες (κάτω των 5 ετών). Στο Κουβέιτ, η νόσος είχε επίπτωση μικρότερη από 3 περιπτώσεις ανά 100.000 στην αρχή της δεκαετίας του 80, αλλά τώρα έχει αυξηθεί στις 20 περιπτώσεις ανά 100.000. Επιπλέον ο αυτοάνοσος διαβήτης είναι πλέον γνωστό ότι συμβαίνει και σε ομάδες μεγαλύτερων ηλικιών: λανθάνων αυτοάνοσος διαβήτης των ενηλίκων (LADA).

Η αιτία του ΣΔ τύπου 1 παραμένει ένα μυστήριο. Οι ενδείξεις ότι πρόκειται για αυτοάνοσο διαβήτη στη συντριπτική πλειοψηφία των παιδιών είναι πολύ ισχυρή, αλλά οι εκλυτικοί παράγοντες απαιτούν περαιτέρω διερεύνηση. Πιθανά περιλαμβάνουν μια μεγάλη ποικιλία κοινών εντεροϊων, χημικών, τροφών όπως το γάλα αγελάδας ακόμη και το άγχος της σύγχρονης ζωής. Μια άλλη θεωρία υποστηρίζει το ρόλο της μειωμένης πλέον έκθεσης του ανθρώπινου οργανισμού σε ιούς, με δεδομένη τη βελτίωση των κανόνων υγιεινής, κάτι που οδηγεί στην ενεργοποίηση λιγότερων αμυντικών μηχανισμών σε σχέση με παλαιότερα.

Όποιοι και αν είναι οι εκλυτικοί παράγοντες, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι τα άτομα που κληρονομούν ορισμένα γονίδια (πχ. HLA DR3 και HLA DR4) έχουν αυξημένο κίνδυνο, ενώ άλλα γονίδια (πχ. HLA DR2) υποδηλώνουν μειωμένο κίνδυνο. Εντούτοις, η αύξηση του ΣΔ τύπου 1 δεν μπορεί να εξηγηθεί από απλή αλλαγή στους γενετικούς παράγοντές και πιθανά να οφείλεται σε αδιευκρίνιστες περιβαλλοντικές επιδράσεις.

Οι μέθοδοι ελέγχου των παγκρεατικών αντισωμάτων μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως προγνωστικοί δείκτες για την μετέπειτα ανάπτυξη διαβήτη, πολλά χρόνια πριν την έναρξη της νόσου. Η πληροφορία αυτή οδήγησε στη διεξαγωγή ορισμένων ερευνητικών μελετών ώστε να διευκρινισθεί το κατά πόσο είναι εφικτή η πρόληψη της ανάπτυξης διαβήτη στα άτομα που κατατάσσονται στην ομάδα υψηλού κινδύνου με βάση τον υψηλό τίτλο αντισωμάτων. Πρόκειται για μεθόδους που περιλαμβάνουν τη χορήγηση υψηλών δόσεων νικοτιναμιδίου (μελέτη ENDIT στην Ευρώπη) ή μικρών ποσοτήτων ινσουλίνης (μελέτη DTP στην Αμερική). Μέχρι σήμερα πάντως, δεν υπάρχει καμία αποδεδειγμένη μέθοδος πρόληψης του διαβήτη στα άτομα που χαρακτηρίζονται από υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης της νόσου.

Προβλήματα που αφορούν τα παιδιά με ΣΔ
Η αντιμετώπιση του διαβήτη τύπου 1 περιλαμβάνει την χορήγηση ινσουλίνης, το κατάλληλο διαιτολόγιο και εκπαίδευση σε ότι αφορά τη νόσο. Η νόσος του παιδιού έχει αντίκτυπο σε όλη την οικογένεια. Μεγάλο μέρος του αυθορμητισμού της καθημερινής ζωής χάνεται στη ρουτίνα των προκαθορισμένων γευμάτων, των εξετάσεων αίματος, των ενέσεων και της επαγρύπνησης για τη διατήρηση των επιπέδων του σακχάρου εντός των επιθυμητών ορίων. Οι ποικίλες διατροφικές συνθήκες και η ανάγκη για άσκηση που χαρακτηρίζουν τη φυσιολογική παιδική ηλικία, η τάση του παιδιού για 4 με 6 λοιμώξεις το χρόνο, οι ορμονικές αλλαγές της εφηβείας, όλα μετατρέπουν την πραγματοποίηση καλού ελέγχου του σακχάρου έναν ιδιαίτερα προκλητικό και κάποιες φορές ανέφικτο επίτευγμα. Τα επαναστατικά εφηβικά χρόνια είναι ιδιαίτερα δύσκολα. Οι περισσότεροι έφηβοι προτιμούν να ξεχνούν ότι πάσχουν από διαβήτη. Δεν υπάρχει καμία άλλη νόσος στην ιατρική όπου οι γονείς πρέπει να λάβουν τόσες πολλές καθημερινές αποφάσεις για ένα φάρμακο που μπορεί να αποδειχθεί σωτήριο (ινσουλίνη), αλλά σε λανθασμένη δοσολογία μπορεί να βλάψει σοβαρά το παιδί τους.

Oι περισσότερες οικογένειες βιώνουν μια περίοδο θλίψης μετά τη διάγνωση του διαβήτη στο παιδί τους, σε παγκόσμιο επίπεδο. Σε κάποιους πολιτισμούς μάλιστα η νόσος μπορεί να αποδοθεί στη θέληση του θεού, να θεωρηθεί αποτέλεσμα προηγουμένων αμαρτιών ή απλά της μοίρας, πεποιθήσεις που επηρεάζουν την εξωτερίκευση των συναισθημάτων της οικογενείας.

Ο ρόλος των εκπαιδευτών του διαβήτη ποικίλλει μεταξύ των διαφόρων χωρών, με πολλές υπηρεσίες υγείας να μην αντιλαμβάνονται τη σπουδαιότητα του έργου τους ή να μην έχουν την απαραίτητη κατάρτιση.

Ένα παιδί με τη νόσο έχει ολόκληρη ζωή μπροστά του να ζήσει με το διαβήτη. Παλαιότερα στοιχεία υποδηλώνουν ότι το προσδόκιμο επιβίωσης μειώνεται κατά το 1/3. Έχει αποδειχθεί ότι η ανάπτυξη επιπλοκών σχετίζεται με το πόσο καλά ρυθμίζεται ο διαβήτης, αν και πρόσφατα εντοπισμένοι γενετικοί παράγοντες συμβάλλουν επίσης, προδικάζοντας υψηλό ή χαμηλό ποσοστό κινδύνου. Η επίτευξη καλού ελέγχου επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένων της δοσολογίας της ινσουλίνης, της συχνότητας των ενέσεων, της δυνατότητας για συχνή μέτρηση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα, την εξειδίκευση των ομάδων διαβήτη, της οικογενειακής σταθερότητας, κοινωνικοοικονομικών παραγόντων, της καλής διατροφής, της γενικής φυσικής κατάστασης του παιδιού. Σε κάποιους πολιτισμούς η επίδραση της εναλλακτικής ιατρικής (τοπικοί θεραπευτές, θεραπείες με βάση την “πίστη” κλπ ) είναι συχνά τόσο ισχυρή ώστε τα παιδιά διακόπτουν περιοδικά την ίνσουλίνη και ακολουθούν αποκλειστικά “φυσικές θεραπείες”.

Τα παιδιά με ΣΔ που ζουν σε συνθήκες στέρησης και υποφέρουν πολύ. Η κακή ρύθμιση του σακχάρου τα καταδικάζει σε καταστρεπτικές επιπλοκές ήδη από τη έναρξη της ενηλίκου ζωής τους. Οι οικογένειες που αγωνίζονται για την επιβίωση τους στις αναπτυσσόμενες χώρες πιθανόν να έχουν να επιλέξουν ανάμεσα στην τροφή και τα φάρμακα του παιδιού τους. Η φτώχεια δεν απαντάται μόνο σε αγροτικές περιοχές αλλά με αυξανόμενους ρυθμούς και σε φτωχογειτονιές στα προάστεια των μεγάλων πόλεων. Σε κάποιες φαινομενικά πλούσιες χώρες με καθολική κάλυψη υγείας για τους υπηκόους τους, οι μετανάστες και οι οικογένειές τους ενδέχεται να μη δικαιούνται καμία παροχή και να ζουν στη φτώχεια τους, παρά την ευημερία που τους περιβάλλει.

Σε κάποιες χώρες η ινσουλίνη μπορεί να αντιπροσωπεύει μεγάλο μέρος του μηνιαίου εισοδήματος του ανειδίκευτου βιοπαλαιστή και συνεπώς η καθημερινή μέτρηση του σακχάρου να είναι σχεδόν αδύνατη. Αν λοιπόν η δυνατότητα προμήθειας της ινσουλίνης τίθεται σαν ζήτημα, η διάγνωση του διαβήτη για αυτήν την οικογένεια μοιάζει με καταδίκη σε θάνατο. Σε άλλες χώρες πάλι η ινσουλίνη μπορεί να χορηγείται δωρεάν στις δημόσιες κλινικές, αν και η ποικιλία της διαφέρει από μήνα σε μήνα και οι γρφειοκρατικές διαδικασίες να σημαίνουν αναμονή μίας ολόκληρης μέρας στην ουρά για να λάβει κάποιος το εβδομαδιαίο απόθεμα της ινσουλίνης.

Η κοινωνική επιρροή του διαβήτη ποικίλλει στις διάφορες χώρες. Σε τμήματα της Ινδίας ένα κορίτσι με διαβήτη είναι σχεδόν αδύνατο να παντρευτεί. Κάποια από αυτά τα κορίτσια εγκαταλείπονται και το ποσοστό θανάτων σε αυτά είναι πολύ υψηλότερο από ότι στα αγόρια. Η σωστή αντιμετώπιση του διαβήτη είναι πάντα δύσκολη, αλλά σε μία χώρα με φτωχή παιδεία, λίγους εκπαιδευτές υγείας για το διαβήτη, μακρινές αποστάσεις και φτώχεια, ίσως να είναι και αδύνατη. Ο διαγνωσμένος σακχαρώδης διαβήτης είναι εξάλλου ακόμη ένας περιοριστικός παράγων σε ανεπτυγμένες χώρες, με δεδομένη την απαγόρευση συμμετοχής στα σχολικά αθλήματα ή τον αποκλεισμό από τα καλύτερα πανεπιστήμια.

Ο νέος αιώνας παρόλα αυτά προσφέρει περισσότερη ελπίδα παρά ποτέ στα παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη. Υπάρχει καλύτερη κλινική παρακολούθηση, μεγαλύτερο εύρος επιλογής από διαφόρους τύπους ινσουλίνης, διαφορετικός και πιό εύχρηστος τρόπος χορήγησης ινσουλίνης (σύριγγες, στιλό, προγεμισμένες σύριγγες μίας χρήσης, αντλίες), πιο αποτελεσματικός έλεγχος του σακχάρου, πιο αποτελεσματική ευρεία ενημέρωση και εκπαίδευση για το ΣΔ και για καλύτερη διατροφή. Αυτά τα πλεονεκτήματα όμως, δεν είναι ισομερώς κατανεμημένα. Πολλά παιδιά αλλά και ενήλικες αντιμετωπίζουν ακόμη σοβαρά προβλήματα.

Οι απαιτήσεις των παιδιών με διαβήτη και των οικογενειών τους είναι οι ίδιες από όπου και αν προέρχονται: καλή ιατρική παρακολούθηση, σωστή διατροφή και αναγνώριση των ψυχοκοινωνικών αναγκών. Κάποιες χώρες το αντιμετωπίζουν με περισσότερη κατανόηση σε σχέση με άλλες, γεγονός παραμένει πάντως ότι ενώ οι λύσεις πρέπει να προσαρμόζονται στο συγκεκριμένο πολιτισμό, η κοινωνία πρέπει να συμβάλλει τα μέγιστα στη φροντίδα των νεοτέρων μελών της.