Άμεση Ανάγκη Για Μυελό Των Οστών
Ο 10 χρόνος Γιάννης Σπύρου ο οποίος πάσχει από Αδρενολευκοδυστροφία, και ζει στην Αυστραλία χρειάζεται επειγόντως μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Κανείς όμως από τους συγγενείς του δεν έχει συμβατότητα με το σπάνιο είδος Μυελού των οστών του μικρού.
O μικρός Γιάννης χρειάζεται τη συμπαράσταση όλων μας. Έχει Ίδη προσβληθεί κατά 32%
Oσοι επιθυμείτε μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον DR HALLAHEN
For YANNI SPYROU
Royal Children's Hospital and Health Service District
District Manager (Chief Executive Officer)
Herston Road, HERSTON, QLD 4029, Australia
Telephone No: (07) 3636 3777
Facsimile No: (07) 3636 7215
Η με τον ΣΠΥΡΟΥ ΓΙΩΡΓΟ +61266805426 CEL+0061412041410 OR +61416285426
Στην αδρενολευκοδυστροφία (υπάρχει φυλοσύνδετη και αυτοσωμική μορφή ασθένειας) παρατηρείται προοδευτική καταστροφή της λευκής εγκεφαλικής ουσίας και του φλοιού των επινεφριδίων (φυλοσύνδετη μορφή). Η φυλοσύνδετη αδρενολευκοδυστροφία είναι η πλέον κοινή υπεροξειδιοσωμική ασθένεια με συχνότητα 1:20.000-30.000 άτομα. Στην περίπτωση αυτή δεν ενεργοποιούνται τα λιπαρά οξέα, με αποτέλεσμα να μην υφίστανται β-οξείδωση και να συσσωρεύονται. Μετά από αρκετά χρόνια κανονικής ζωής, τα άτομα εμφανίζουν προοδευτικά νευρολογικά συμπτώματα που οδηγούν στο θάνατο μετά λίγα χρόνια. Στην αυτοσωμική μορφή της ασθένειας τα άτομα πάσχουν από υποτονία και επιληπτικό παροξυσμό. Οι ασθενείς πεθαίνουν πολύ πριν φτάσουν στην εφηβεία.
Ενώ δεν υπάρχει αυτήν την περίοδο καμία θεραπεία για την ασθένεια, μερικές διαιτητικές επεξεργασίες, παραδείγματος χάριν, Λάδι του Lorenzo σε σχέση με μια διατροφή χαμηλή σε VLCFA, έχουν χρησιμοποιηθεί με περιορισμένη επιτυχία, ειδικά προτού να εμφανιστούν τα συμπτώματα ασθενειών. Μια πρόσφατη μελέτη παρουσιάζει θετικά μακροπρόθεσμα αποτελέσματα με αυτήν την προσέγγιση Η μεταμόσχευση μυελών των οστών έχει αποδειχθεί για να βοηθήσει ALD που είναι είτε προσυμπτωματικά είτε παρουσιάζοντας τα ήπια συμπτώματα νωρίς κατά τη διάρκεια της ασθένειας. Το Lovastatin είναι ένα φάρμακο anticholesterol που φαίνεται να βοηθά, αλλά οι ερευνητές δεν είναι βέβαιοι πώς ή γιατί. Η επεξεργασία, εντούτοις, πρόκειται ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙ τα συμπτώματα και δεν είναι μια θεραπεία.
.
Ο θάνατος μπορεί να εμφανιστεί μέσα σε 1 έως 10 έτη μετά από την αρχή των συμπτωμάτων λόγω της προόδου ασθενειών. κατάλογος περιπλοκών που έχουν αναφερθεί στις διάφορες πηγές για Adrenoleukodystrophy περιλαμβάνει: Θάνατος από 6 μήνες σε 4 έτη από την αρχή των νευρολογικών σημαδιών
Πρόγνωση για Adrenoleukodystrophy: Η πρόγνωση για τους ασθενείς με ALD είναι γενικά ανεπαρκής εκτός από μετά από την επιτυχή μεταμόσχευση μυελών των οστών.
Για περισσότερα¨
http://www.wrongdiagnosis.com/a/adre...o.htm#excerpts
Π
αρακαλώπροωθήστε το μήνυμα αυτό σε όσους περισσότερους μπορείτε.
ΔΩΡΕΑ ΜΥΕΛΟΥ ΤΩΝ ΟΣΤΩΝ
Μπορείς να σώσεις μια ζωή.
Ο μυελός είναι ένας ρευστός ιστός που βρίσκεται μέσα στα οστά του οργανισμού.
Μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι η αντικατάσταση του πάσχοντος μυελού με κύτταρα από ένα υγιή δότη, τα οποία μεταγγίζονται στον ασθενή ακριβώς όπως μια μετάγγιση αίματος.
Η μεταμόσχευση γίνεται με δυο τρόπους:
- Η λήψη από τον δότη γίνεται με οστική παρακέντηση κάτω από γενική ή ραχιαία αναισθησία από ειδικούς αιματολόγους ενώ το ποσό του μυελού που συλλέγεται αναγεννάτε γρήγορα χωρίς να επηρεάζει την γενική κατάσταση του δότη, ο οποίος και επιστρέφει σπίτι του μετά από μια ή δύο μέρες.
- Ο δότης λαμβάνει για μια εβδομάδα ένα ειδικό φάρμακο για να αυξηθούν τα κύτταρα που χρειάζονται για την μεταμόσχευση. Στη συνέχεια τα κύτταρα αυτά διαχωρίζονται από το αίμα του δότη σε ένα ειδικό μηχάνημα και μεταμοσχεύονται στον ασθενή. Η διαδικασία διαρκεί 4 ώρες και είναι εντελώς ανώδυνη.
Οι πιθανότητες να φτάσει ένας εθελοντής να γίνει δότης είναι ελάχιστες καθώς η πιθανότητα ανεύρεσης συμβατότητας μεταξύ δυο τυχαίων ανθρώπων είναι πολύ μικρή. Σε όλες τις φάσεις της διαδικασίας μέχρι την έναρξη της προετοιμασίας του λήπτη για την μεταμόσχευση, ο εθελοντής δότης μπορεί να αναιρέσει την απόφασή του εάν δεν νιώθει έτοιμός.
Ευχαριστούμε πολύ
Για να ελέγξει κάποιος αν είναι δότης για το συγκεκριμένο άτομο μπορέι να το κάνει σε οποιοδήποτε νοσοκομείο? Κ στην Ελλάδα?
Δεν έχει σημασία που το παιδάκι είναι στην Αυστραλία?
