Ηλιαχτίδες
Όπου μαυρίλα κλώθεται και γνέθεται./Ήλιοι μικροί γενείτε κι όλο αλέθετε.
29 Σεπτεμβρίου 2013, 12:27
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αναπηρία
Ανθρωπιά  

Το αναδημοσιεύω με μεγάλη συγκίνηση και άπειρη ευγνωμόσυνη σ' αυτή την υπέροχη μαμά, σ' αυτόν τον σπουδαίο Άνθρωπο...

............................................................................................................................................

μαμά Χριστίνα

Διαβάζω, ακούω, βιώνω πολλές ιστορίες μέσα από τη σελίδα της Ολίβιας αλλά και από την ιδιαίτερη προσωπική μου εμπειρία ως μητέρα δύο υπέροχων διδύμων κοριτσιών και δη ως μητέρα παιδιού με αναπηρία.

Μη σας σοκάρει η λέξη αναπηρία, μία απλή λέξη είναι μόνο, το βάρος της όμως είναι τεράστιο, ο πόνος που προκαλεί αναμφισβήτητος και ισοπεδωτικός. Αυτές τις μέρες που έρχονται γιορτές το νιώθω να γίνεται όλο και μεγαλύτερο, σαν ένα τεράστιο τσουνάμι που ανάθεμα και αν θα τη βγάλω καθαρή!!

Τις προάλλες πήγα στις κούνιες με τα παιδιά -φυσικά – και με πλησίασαν και άρχισαν οι ερωτήσεις από μία καλοπροαίρετη -ελπίζω, είμαι και γω καλοπροαίρετος άνθρωπος -γιαγιά. Όταν είπα με άνεση (εγώ μόνο ξέρω το κόστος της άνεσης αυτής) ότι η Μαρία είναι ΑΜΕΑ (άτομο με αναπηρία, δεν υπάρχουν ειδικές ανάγκες ούτε ειδικές ικανότητες αυτά είναι γιατί όπως είπαμε η λέξη ΑΝΑΠΗΡΙΑ τρομοκρατεί τον κόσμο και χρησιμοποιούνται εναλλακτικά, πράγμα που δε με βρίσκει σύμφωνη) άρχισε το μοιρολόι, ο οδυρμός, η οδύνη και τέλος ο οίκτος και η λύπηση (πιστέψτε με έχω ειδικό μαγνήτη που τα διακρίνω από χιλιόμετρα τη συμπόνια απ” τη λύπηση και τη μιζέρια!!!) Ότι και να έλεγα, καημένη με ανέβαζε, καημένη με κατέβαζε!! Έφυγα και γω λοιπόν, γιατί βαρέθηκα να με κοιτάν σαν εξωγήινη.

Όχι δεν είναι υπεράνθρωπος, ούτε έχω ατσάλινες αντοχές -αν και η ψυχολόγος μου αυτό πιστεύει (χαχα) – δε περνάει ώρα, μέρα, δευτερόλεπτο που να μη νιώθω το κύμα του πόνου να προσπαθεί να κάμψει την ψυχολογία μου! Υπάρχουν στιγμές που λυγίζω και ξεσπάω σε αμέτρητα «ΓΙΑΤΙ«, σε πολύ παράπονο, σε πολύ κλάμα και μετά σε βαθύτατο ύπνο (καθότι το πολύ κλάμα φέρνει υπνηλία σε συνδυασμό με κανα 12ἀρι dimple).

Ο σκοπός που γράφω αυτή τη στιγμή, εκτός απτο χιουμοριστικό κομμάτι, είναι για να σας μεταφέρω ένα κομμάτι από τον τρόπο που βιώνω εγώ καθημερινά την αναπηρία της Μαρίας μου.

Η Μαρία μου και μας, λοιπόν, έχει εξελιχθεί σε ένα υπέροχο πλάσμα, θα έλεγα ότι είναι σχεδόν μία μικρή νεράιδα. Δεν μπορεί να μιλήσει (ακόμη και λέω ακόμη, γιατί παρά τη σοβαρή αναπηρία της έχω κρυφές ελπίδες, όχι φρούδες, ΚΡΥΦΕΣ!!!), δεν μπορεί να πιάσει, δεν μπορεί να μασήσει, δεν μπορεί να καθίσει, δεν μπορεί να μπουσουλήσει, δεν μπορεί να περπατήσει, να τρέξει, να χορέψει, να πηδήσει, να αντιληφθεί οπτικά το χώρο.

Θα σας πω όμως τι ΜΠΟΡΕΙ να κάνει!! Μπορεί να καταλάβει μία ξένη αγκαλιά και αμέσως να κλάψει, μπορεί να χαρίσει απίστευτα χαμόγελα παίζοντας με τους αφρούς του μπαμπά, μπορεί να αναστενάξει με ευχαρίστηση μόλις την αγκαλιάσω εγώ η ο πατέρας της, μπορεί να ξεκαρδίζεται στα γέλια με το knight rider theme, μπορεί να ακούει ΤΑ ΠΑΝΤΑ (ακούει ακόμα και το τρίξιμο στα κόκαλα που κάνουν όταν περπατώ ξυπόλητη!!!!), μπορεί επίσης να έχει γνώμη για αυτό που ακούει γιατί ναι μας αρέσουν οι Led Zepellin, o Vivaldi και ο Pitbull και καθόλου τα ελληνικά τραγούδια σε σχέση με την άλλη μου την κόρη τη «σκυλού» χαχαχαχαχαχα!!!

Επίσης ΜΠΟΡΕΙ να είναι το πιο αγαπησιάρικο παιδί, μπορεί να κάνει τους πάντες να τη συμπαθήσουν, αγαπήσουν, αγκαλιάσουν και ζουλήξουν (καθότι το παιδί μου είναι και τρελό τσιμπομάγουλο!!)

ΜΠΟΡΕΙ να σε κάνει να αναθεωρήσεις τους λόγους της ύπαρξής σου σε αυτό το κόσμο ώστε να κατανοήσεις το πραγματικό, αληθινό, ουσιαστικό νόημά της. Αυτό που σε κάνει να βλέπεις τα πράγματα γυμνά, χωρίς φρου φρού, ότι τι νόημα έχει να αγοράσουμε ακριβά ρούχα αφού θα περάσουμε καλύτερα αν κυληθούμε στις λάσπες;; Έχω απομυθοποιήσει πάρα πολλά με τον ερχομό της Μαρίας!!

Να σας πω όμως τι με θλίβει;

Που παρκάρουμε όπου βρούμε, γιατί προχθες ήθελα να περάσω με το καρότσι απο τη ράμπα και δεν μπορούσα γιατί κάποιος είχε παρκάρει, που δεν μπορώ να κάτσω για καφέ χωρίς την κάπνα, που δεν υπάρχει στην παιδική χαρά δραστηριότητα και κούνιες για ΑΜΕΑ παιδάκια (ναι, στο εξωτερικό υπάρχουν και έχω δει και αντίστοιχο βίντεο ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΟ!!), που με αντιμετωπίζουν στην παιδική χαρά ως «καημένη», που μερικοί απομακρύνονται επειδή «θα κολλήσουν αναπηρία»!!

Με θλίβει που το έτος 2012 (σχεδόν) έχουμε εμείς οι Έλληνες μυαλά του 1900 και πιο πίσω αν θέλετε!!! Το χειρότερο είναι πως το μεταφέρουμε και στα παιδιά μας κ.ο.κ. αυτό συνεχίζεται και συνεχίζεται και θα συνεχίζεται εφόσον αντί να αφήσουμε να επεξεργαστεί το «φυσιολογικό»και «τέλειο»παιδάκι μας το δικό μου ανάπηρο παιδί με το άγγιγμα και γενικά με το δικό τους τρόπο επικοινωνίας, πάνω που έχει αρχίσει να συνηθίζει οπτικά, αρχίζουμε να το τραβολογάμε μακριά μη τυχόν και καλά «βλαψουμε» το «καημένο» το ανάπηρο παιδάκι!!! (όχι οτι φοβόμαστε μήπως φάει καμία αδέσποτη από τις σπαστικές κινήσεις που θα κάνει εκείνη τη στιγμή το παιδάκι πάνω στη χαρά του -δεν έχει άλλο τρόπο!!! Γνώμη μου: ναι, ας φάει καμιά αδέσποτη το παιδάκι το «κανονικό», δεν παθαίνει τίποτα!! )

Αφήστε λοιπόν τα παιδιά μας να γνωριστούν, μην αποτρέπετε τη χαρά σε κανένα από τα δύο!! Μη νομίζετε ότι και το δικό σας δε θα χαρεί -τα ταμπού και οι προκαταλήψεις είναι δικά μας κουσούρια, ας μη γίνουν και των παιδιών μας αν θέλουμε να λεγόμαστε φιλελεύθερες μαμάδες!!!

Αφήστε τα να κοιταχτούν, να γνωρίσει το ένα το άλλο μέσω της αφής και του χαδιού και να βρουν το δικό τους κώδικα επικοινωνίας!! Πόσες φορές έχουμε διαβάσει την ιστορία του Shay και έχουμε κλάψει όλοι μας!! Ας μη μείνουμε στα δάκρυα, γιατί εμένα δε μ” αρέσουν καθόλου!! Μ” αρέσουν τα χαμόγελα, τα γέλια, και οι χαρές και θέλω και τα δικά μας παιδιά να τα θέλουν!!

Η ζωή μας έχει γίνει φοβερά δύσκολη, λόγω των οικονομικών περιστάσεων, όμως το γέλιο μας και η προσφορά μας και η ευαισθησία μας είναι ΔΩ ΡΕ ΑΝ!!!

Χαμογελάτε λοιπόν είναι μεταδοτικό!!!

Μαμά Χριστίνα

http://www.eimaimama.gr/2011/12/megalwnontas-ena-paidi-me-anaphria.html#comments

8 σχόλια - Στείλε Σχόλιο

yokor (29.09.2013)
Χαίρομαι πολύ που ένιωσες και αφουγκράστηκες ό, τι και γω (και θέλω να πιστεύω ό, τι και πολλοί άλλοι άνθρωποι)... Είναι συγκλονιστική αυτή η Μάνα που μπορεί να εξωτερικεύει ό, τι αισθάνεται με τόσο απλό και χιουμοριστικό σε πολλά σημεί τρόπο,  να μας βοηθάει να πάμε ένα βήμα  μπροστά, μόνο με το ανθρώπινο κείμενό της, να μας κάνει καλύτερους...
yokor (29.09.2013)
...Και το παραπάνω κείμενο με οδήγησε εδώ... Διαβάστε το, ίσως όλα αλλάξουν αν αρχίσουμε να βρίσκουμε τον Άνθρωπο μέσα μας...
http://www.therapy.gr/healthtips2.php?recordID=21
sven (29.09.2013)

Η απόκτηση ενός παιδιού με βαριά αναπηρία, πέραν των τεράστιων πρακτικών δυσκολιών που αυτό συνεπάγεται, αποτελεί και πολύ βαρύ συναισθηματικό πλήγμα για τους γονείς. Η εικόνα του παιδιού που φαντάζονταν πως θα αποκτήσουν σμπαραλιάζεται κυριολεκτικά και χρειάζεται να διαθέτουν τεράστια ψυχικά αποθέματα για να καταφέρουν να επαναπροσδιορίσουν τη ζωή, τους εαυτούς αλλά και την ίδια τη σχέση τους.
 
Ο Γολγοθάς τους, όμως, δεν τελειώνει εδώ. Πέραν όλων των άλλων, θα πρέπει να αντιμετωπίσουν και τις προκαταλήψεις του περίγυρου που πολλές φορές αποτελούν το μεγαλύτερο, ίσως, εμπόδιο.
 
Η δική μου αίσθηση και πεποίθηση είναι πως οι γονείς παιδιών με βαριά αναπηρία είναι μικροί και αφανείς ήρωες που όχι μόνο δεν έχουν παρά ελάχιστη βοήθεια από την επίσημη πολιτεία, αλλά η ατέλειωτη καθημερινή φροντίδα του παιδιού τους δεν αφήνει συχνά χρόνο και κουράγιο να επεξεργασθούν τα πολύ δύσκολα προσωπικά συναισθήματα απογοήτευσης, θλίψης, αγωνίας και αβεβαιότητας για το μέλλον που συνοδεύουν πάντα μία τέτοια κατάσταση.
 
Η απόκτηση ενός παιδιού με βαριά αναπηρία δεν σημαίνει μόνο προβλήματα. Πολλοί είναι οι γονείς που βρίσκουν σταδιακά τη δύναμη και το κουράγιο να ξεπεράσουν τη φοβερή ματαίωση και να βρουν νόημα και μεγάλη χαρά στη σχέση τους με το παιδί τους. Πολλοί, όπως η συγκεκριμένη μητέρα, βρίσκουν τη δύναμη να απεγκλωβιστούν από τις αρνητικές τους σκέψεις και να επαναξιολογήσουν τη ζωή και τις αξίες τους με τρόπο που να τους κάνει να νιώσουν μια πρωτόγονη πληρότητα. Εάν και εφόσον συμβεί αυτό, έχουν καταφέρει να μετατρέψουν την αναπηρία σε πολύτιμη εμπειρία ζωής με τρόπο μοναδικό και ανεπανάληπτο, μεταβαλλόμενοι οι ίδιοι για εμάς τους άλλους σε ζωντανά παραδείγματα προς μίμηση...
sven (29.09.2013)
*πρωτόγνωρη πληρότητα* :)))

Για να στείλετε σχόλιο πρέπει να έχετε συνδεθεί ως μέλος. Πατήστε εδώ για να συνδεθείτε ή εδώ για να εγγραφείτε.

Επιστροφή στο blog
Συγγραφέας
yokor
ΓΙΩΤΑ
ΝΗΠΙΑΓΩΓΟΣ εν ανεργία, ΜΑΜΑ εν ενεργεία, φοιτήτρια μεταπτυχιακού τμήματος δημιουργικής γραφής ΕΑΠ
από ΦΛΩΡΙΝΑ


Περί Blog
blogs.musicheaven.gr/yokor

...Κατακλυσμούς ποτέ δε λογαριάσαμε μπήκαμε μες στα όλα και περάσαμε. Κι έχουμε για κατάρτι μας βιγλάτορα παντοτινό τον Ήλιο τον Ηλιάτορα!



Tags

25η Μαρτίου 28η Οκτωβρίου E-book Άνευ Άχρηστες γνώσεις και χρήσιμες πληροφορίες Αγαπημένες ιστοσελίδες Αινίγματα Αλέκος Παναγούλης Αλληλεγγύη Ανθρωπιά Αν είναι να μιλήσει κάποιος ας πει για την αγάπη Ανθολογία πεζού ποιήματος Ανθρωπιά Ανθρωπιά Αλληλεγγύη Ανθρωπιά-Αλληλεγγύη Από άλλα ιστολόγια Από άλλες σελίδες Από αρχείο περιοδικών-εφημερίδων Από τα (παλιά) Ανθολόγια του δημοτικού Από τα (παλιά)Ανθολόγια του δημοτικού Από τη λαϊκή μας παράδοση Αποσπάσματα από βιβλία Βιβλία Βιβλία μας Βιβλίο Γιάννης Ρίτσος Γιορτή της μητέρας Γιώτα Γραμματική της φαντασίας Γραφή Γρηγόριος Ξενόπουλος Διηγήματα Διηγήματα και ιστορίες Δικό μου Εαρινή Ισημερία Εικαστικά Έλληνες ποιητές Ελληνίδες ποιήτριες Ελληνική Λογοτεχνία Ελληνική λογοτεχνία Ένα κείμενο μία εικόνα Ένα κείμενο μία εικόνα Επέτειος 17ης Νοεμβρίου Επέτειος Πολυτεχνείου Επικαιρότητα Εργαστήριο συγγραφής-εκδόσεις Αλάτι Ευχάριστα :) Ευχάριστα :) Ευχές Ηλιαχτίδες Ηλιαχτιδογενέθλια Ημερολόγια Θρησκευτικές γιορτές Ιστορίες Μπονζάι Ιστορίες να σκεφτείς Καλωσόρισμα! Κόκκινη κλωστή δεμένη... Κόκκινη κλωστή δεμένη… Κυρά-Σαρακοστή Λαογραφία Λεξικό εννοιών Λογοτεχνικά είδη Μάρτης Μεγάλες προσωπικότητες Μενέλαος Λουντέμης Μικρός Πρίγκιπας Μουσικές επιλογές... Μπομπιροκαταστάσεις Μυθολογία Μυθολογία και ζωγραφική Ξένες ποιήτριες Ξένη λογοτεχνία Ξένη Λογοτεχνία Ξένη πεζογραφία Ξένοι ποιητές Οδυσσέας Ελύτης Οικογενειακές υποθέσεις :P Παγκόσμια Ημέρα Παγκόσμια Ημέρα Παιδικου Βιβλίου Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Βιβλίου Παγκόσμια Ημέρα Ποίησης Παιδικά βιβλία Παιδική λογοτεχνία Παναγιώτα Χρυσοβαλάντω Πανελλήνια Ημέρα κατά της Σχολικής Βιας και του Εκφοβισμού Παράξενα και όμορφα Πασκόσμια Ημέρα Βιβλίου Πάσχα Περί παραμυθιών περιοδικό Πλανόδιον Ποίηματα Ποίηση Ποιητικές συλλογές Προσευχή Προσωπικά Πρωτομαγιά Πρωτομηνιά Πρωτομηνιά Αλλαγή εποχής Πρωτομηνιά-αλλαγή εποχής Πρωτοχρονιά Σκέψεις Σπουδαίοι Άνθρωποι Σπουδαίοι άνθρωποι Τα βιβλία μας Τα βιβλία μου Τα παιδία παίζει Τζάνι Ροντάρι Τι να μας πουν κι οι ποιητές... Το πoίημα της εβδομάδας Το ποίημα της εβδομάδας Το ποιήμα της εβδομάδας Το ποίημα της εβδομάδας Παγκόσμια Ημέρα Φιλόσοφοι Φλωρινιώτικα Χαϊκού Χιόνι Χριστούγεννα Χωρίς μουσική η ζωή θα ήταν ένα σφάλμα... Χωρίς μουσική η ζωή θα ήταν ένα σφάλμα…



Επίσημοι αναγνώστες (25)
Τα παρακάτω μέλη ενημερώνονται κάθε φορά που ανανεώνεται το blogΓίνε επίσημος αναγνώστης!

Πρόσφατα...
Δημοφιλέστερα...
Αρχείο...

Links